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Neukloster Ein Leben mit dem Sauerstoff-Schlauch

Lena Marie ist schwer krank / Mit einem Atemgerät könnte sie verreisen

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Jeden Tag steht Lena Marie Jung (5) aus Neukloster auf dem Laufband. FOTOS (2): VANESSA KOPP

Neukloster. Die Finger sind noch bunt vom Malen. Ein großes Hobby von Lena Marie Jung. Toben, wie es andere Fünfjährige gern machen, kann das blonde Mädchen nicht.

OZ-Bild

Lena Marie ist schwer krank / Mit einem Atemgerät könnte sie verreisen

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Zum einen, weil der 15 Meter lange Schlauch mit der Sauerstoffversorgung dabei stört. Zum anderen, weil ihre Lunge kaputt ist. Lena Marie leidet an der angeborenen Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Ein Gendefekt, den rund 8000 Leute in Deutschland in sich tragen. „Manche merken das gar nicht, da es rund 2000 Varianten dieser Krankheit gibt“, erklärt Vater Thomas Jung. „Die Lebenserwartung beträgt im Durchschnitt 40 Jahre.“ Im Falle seiner Tochter sei das jedoch schwer zu sagen, denn sie hat eine der schlimmsten Mutationen. Der Vater wirkt gefasst, während er über die Krankheit spricht. Beschützend hält er seine Tochter auf seinem Schoß, klopft ihr hin und wieder auf den Rücken. „Das ist notwendig, um den Schleim zu lösen“, erklärt der 32-Jährige.

Mukoviszidose ist eine erbliche Stoffwechselerkrankung. Die Sekrete der Lunge, der Bauchspeicheldrüse und in anderen Organen sind zähflüssiger als bei gesunden Menschen. Der Schleim verstopft unter anderem die Bronchien. Deshalb muss Lena Marie vier Mal am Tag jeweils eine Stunde inhalieren. Zudem steht jeden Tag eine Stunde Bewegung auf dem Plan: In ihrem Zimmer befinden sich neben Puppenwagen und Kuscheltieren ein Laufband und ein Trampolin. Pflichtprogramm, um das Abhusten zu fördern.

Mit neun Monaten kam die Diagnose. „Sie war sehr oft krank“, erinnert sich ihr Vater. Ein Schweißtest brachte Klarheit. Nun muss sie ständig Antibiotika nehmen, regelmäßig zum Arzt und alle Vierteljahre ins Krankenhaus. Maßnahmen, die die Lebensqualität des Mädchens verbessern, aber nicht heilen. Alleine in diesem Jahr hatte die Fünfjährige schon vier Lungenentzündungen. Silvester hat sie im Krankenhaus verbracht, seit Mitte Januar ist sie nun wieder Zuhause. „Derzeit geht es ihr auch recht gut“, sagt Thomas Jung. Dann sprüht die Kleine vor Lebensfreude, plappert vorlaut, lacht, klettert auf ihrem Opa Heiko umher. Hin und wieder unterbrochen durch einen heftigen Hustenanfall. „Solche Tage sind schön zu sehen“, sagt der Papa.

Familie Jung – Eltern und Großeltern von Lena Marie wohnen in einem Haus – geht offen mit der Krankheit um, auch vor Lena Marie. „Und ich habe meine Ohren immer gespitzt“, sagt die Kleine. Daher weiß

sie, dass sie früher oder später eine Spenderlunge braucht. „Bisher steht sie noch nicht auf der Liste, aber das kann schnell gehen“, ist ihr Vater realistisch. Die 24-Stunden Sauerstoffversorgung sei auch schneller nötig gewesen, als gedacht. Das Thema Essen ist ein großes Problem, Lena Marie sollte fetthaltige Nahrung zu sich nehmen. Doch sie isst kaum. Deshalb macht Oma Petra nun Eiscreme für die Kleine, als attraktivere Möglichkeit der Fettzufuhr.

Sowohl Eltern als auch Großeltern von Lena Marie sind berufstätig. „Meine Frau und ich arbeiten bei Real. Wir haben das Glück, dass unser Arbeitgeber sehr verständnisvoll ist“, sagt Thomas Jung. Auch die Kollegen unterstützen. So wurde beispielsweise für seine Tochter Geld gesammelt. Die Familie muss sich gut koordinieren, den Tag nach Lena Marie ausrichten. Im Herbst kommt sie in die Schule.

„Wir haben mit der Einrichtung bereits gesprochen, die sind sehr entgegenkommend.“ Denn geistig ist Lena Marie fit. Zum Schulranzen wird sie dann ein mobiles Sauerstoffgerät mit in die Schule nehmen.

Das Gerät, das Familie Jung von der Krankenkasse bekommen hat, gibt acht Stunden Luft. Für den Schultag reicht das, doch Verreisen ist damit nicht möglich. Dabei will Lena Marie unbedingt mal nach Berlin, „das gläserne runde Ding“ – die Kuppel des Reichstages – sehen. Mit einem anderen, einfach zu ladenden Gerät, wäre das möglich. Doch das kostet rund 3000 Euro.

„So hat jeder sein Päckchen zu tragen“, sagt Thomas Jung, während Lena Marie ihn mit großen Augen anstrahlt. „Soll ich dich verarzten, Papa?“, fragt sie. Ihr Vater winkt lachend ab. Denn Lena Marie weiß genau, was sie werden will, wenn sie groß ist: Ärztin. Um anderen kranken Kindern zu helfen.

200

Kinder kommen pro Jahr in Deutschland mit der Krankheit Mukoviszidose auf die Welt. Seit 1989 weiß man, dass dieser Fehler auf dem Chromosom 7 im so genannten CFTR-Gen liegt. Bei Mukoviszidose ist der CFTR-Kanal defekt. Dadurch kann kein oder nur wenig Chlorid aus der Zelle austreten. Die Folge ist, dass sich außerhalb der Zelle weniger Salz bildet und innerhalb der Zelle mehr Salz zurück bleibt.

Sie möchten helfen? Das ist möglich unter:

www.leetchi.com/c/soziales-von-lena-marie

Vanessa Kopp

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