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Werdende Eltern wagen mutigen Schritt

Hohenkirchen Werdende Eltern wagen mutigen Schritt

Noch während der Schwangerschaft verschließen Ärzte dem heranwachsenden Kind den offenen Rücken

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Karl – gut drei Wochen nach der Geburt – in den Armen von Katrin Schmidt. Auch Vater Sebastian Ruby und Hündin Lyra freuen sich über den Familienzuwachs.

Quelle: Nicole Buchmann

Hohenkirchen. Karl. Eine lindgrüne Decke bis unters Kinn wärmt den erst gut drei Wochen alten Jungen. Der Stoffhimmel über dem Bettchen dämpft das Sommerlicht. Karl stößt die Ärmchen von sich, schüttelt leise den Kopf, der Nuckel hüpft zwischen den Lippen auf und ab. Karl träumt.

Vier Wochen vor dem eigentlichen Geburtstermin haben die Ärzte ihn geholt – Anfang August per Kaiserschnitt. Da fiel das Licht der Welt auf Karl schon zum zweiten Mal. Die Narbe am Rücken war gut verheilt. Kraft in den Oberschenkeln. Normaler Kopfumfang. Die Operation an Karls offenem Rücken außerhalb der Mutter drei Monate zuvor, sie war geglückt.

„Uns blieb nicht viel Zeit, um lange zu überlegen.“ Katrin Schmidt zieht die lindgrüne Decke wieder über Karl. „Freitag die Diagnose, Montag darauf das Gespräch, Mittwoch saßen wir schon in Heidelberg.“ Spina bifida – offener Rücken. Eine Wirbelsäule, die die Nerven und das Rückenmark nicht vollständig umschließt. Fruchtwasser drückt dann auf die Nerven. So sehr, dass Beine gelähmt sind, dass sich Hirnwasser im Kopf staut. So sehr, dass Karl körperlich und geistig behindert sein wird, sagt der Humangenetiker in Schwerin. „Es ist nicht so, dass wir da nicht geschwankt hätten“, gesteht die junge Mutter. „Körperlich und geistig behindert. Ist das dann Lebensqualität, haben wir uns gefragt.“

Katrin Schmidt und Sebastian Ruby belesen sich. Stoßen im Internet auf die Universitätsklinik in Heidelberg. Auf die Möglichkeit, Karls offenen Rücken noch während der Schwangerschaft zu verschließen. Sie wollen eine zweite Meinung. Und werden die ersten Eltern in Deutschland sein, die sich zu diesem Eingriff entschließen.

„Es gab eine Studie aus den Vereinigten Staaten. Die abgebrochen wurde, weil die Operation so erfolgreich war, dass die Ärzte den Frauen in der Kontrollgruppe mit dem herkömmlichen Verfahren das nicht mehr zumuten wollten. Das war für mich ausschlaggebend.“ In vier Stunden haben die Ärzte Karls Rückenmark und die Wirbelsäule verschlossen. Nach einjähriger Vorbereitung. Im Beisein der amerikanischen Kollegen, bei denen sie den Eingriff trainiert haben (die OZ berichtete). Karl ist da fünf Monate alt, wiegt gute 700 Gramm.

Karl und Katrin Schmidt überstehen die Operation gut. Schon einen Tag später spürt sie, wie Karl in ihrem Bauch wieder die Fäustchen spielen lässt. Die Heidelberger behalten Katrin Schmidt dennoch da. Drei Monate lang bis zur Geburt. „Das war eigentlich die schlimmste Zeit. Der Mutter geht's gut. Dem Kind geht's gut. Und trotzdem liegt man da im Krankenhaus.“ Am 9. August legen die Ärzte Mutter und Kind noch ein weiteres Mal in Narkose. Kaiserschnitt. Karl wiegt 2500 Gramm, ist 46 Zentimeter groß.

Inzwischen schlummert Karl zuhause unter der lindgrünen Decke in Hohenkirchen bei Wismar. Ein Füßchen und den Unterschenkel haben die Ärzte mit Gips umschlossen, damit sie die Fehlstellung korrigieren können. Physiotherapeuten, Neurologen, Kinderärzte – Karl hat viele Termine. „Wir müssen sehen, wie sich das mit den Unterschenkeln entwickelt. So wie es aussieht, wird Karl keinen Rollstuhl brauchen und kann mit Orthesen gehen.“ Katrin Schmidt hebt ihn aus dem Bettchen, legt ihn auf den Wickeltisch. Strampler auf, ein Blick in die Windel. Sie verzieht das Gesicht und grient.

Offener Rücken

Ein offener Rücken ist eine Fehlbildung der Wirbelsäule und des Rückenmarks. In Mitteleuropa kommt etwa eines von 1000 Kindern mit einem offenen Rücken auf die Welt. Mädchen sind davon häufiger betroffen als Jungen. Während der Embryonalentwicklung hat sich die Wirbelsäule nicht ganz verschlossen, sodass sich die normalerweise im Wirbelkanal verlaufenden Nerven und Rückenmarksteile sackförmig aus dem Rücken vorwölben.

Nicole Buchmann

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