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Panorama Kleinkind leidet an gleich zwei seltenen Rheuma-Erkrankungen
Nachrichten Panorama Kleinkind leidet an gleich zwei seltenen Rheuma-Erkrankungen
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12:46 06.11.2018
Georg Heubner, Chefarzt der Kinderklinik, untersucht im Dresdener Klinikum einen kleinen Jungen Quelle: Dietrich Flechtner
Dresden

Appetitlos, abgeschlagen – der kleine Johann* scheint einen Infekt zu haben. Dem heute Dreijährigen aus dem Dresdner Umland geht es immer schlechter – damit beginnt für die Ärzte in einem Krankenhaus im Erzgebirge und schließlich für das Team der Kindermedizin am Standort Neustadt/Trachau des Städtischen Klinikums Dresdens Detektivarbeit, die zu einem Wettlauf gegen die Zeit wird.

„Weil neben hohem Fieber, auch Johanns Lymphknoten geschwollen waren, bin ich mit ihm zum Arzt gegangen“, berichtet seine Mutter. „Ich habe zuerst an Mumps gedacht“. Die Eltern und Ärzte wussten zunächst nicht, was dem kleinen Johann fehlt. „Wir glaubten, es sei eine gewöhnliche Krankheit, die mit etwas Hilfe schnell wieder weggeht“, berichtet seine Mutter. Weil das hohe Fieber nicht sank, wird Johann ins Krankenhaus überwiesen. Er fiebert nun schon fünf Tage über 39 Grad.

Die Ärzte versuchen die auch bei anderen Krankheiten auftretenden Symptome, wie unter anderem Lymphknotenschwellung und Ausschlag, zusammenzupuzzlen. „Das lang anhaltende, hohe Fieber und die Lymphknotenschwellung sind ein mögliches Anzeichen für eine Gefäßentzündung (Vasculitis), die auch bei Kindern auftreten kann“, erklärt Georg Heubner, Chefarzt der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Klinikum Neustadt/Trachau . Die rote Himbeerzunge, die der kranke Johann hat, ist aber auch ein typisches Zeichen für Scharlach. Eine Blutuntersuchung schließt das aber aus. Die Ärzte müssen weitersuchen.

Behandlung muss innerhalb von sieben Tagen starten

Die Symptome würden auch zum dem seltenen Kawasaki-Syndrom passen. Die Diagnose muss nun zügig stehen. „Innerhalb von sieben Tagen, spätestens bis zum 10. Tag muss die Behandlung durchgeführt werden, sonst drohen bei Kleinkindern schwere Herzerkrankungen“, sagt Heubner. Die rheumatische Entzündung kann auf die Herzkranzgefäße übergreifen, was zu Herzrhythmusstörungen führen kann. Weil sich durch die Entzündung Aussackungen am Herzen der Kinder bilden können, steigt das Risiko für Herzinfarkte.

Das Kawasaki-Syndrom kann nicht mit Tests im Blut nachgewiesen werden. Sondern die Diagnose erfolgt anhand von verschiedenen Symptomen über das Ausschluss-Prinzip. Dafür braucht es Zeit. Statistisch gesehen, ist es sehr unwahrscheinlich, dass der Dreijährige an dem Kawasaki-Syndrom leidet. „In Deutschland sind acht von 100 000 Kindern unter fünf Jahren betroffen“, erklärt Heubner.

In den Dresdner Krankenhäusern werden jährlich rund 8000 Babys geboren. Doch die Ärzte der Klinik im Erzgebirge verfolgen ihren Verdacht weiter und stellen fest, der kleine Johann zeigt alle Symptome des seltenen Kawasaki-Syndroms, die in verschiedenen Kombinationen auftreten. „Zu einem kompletten Kawasaki-Syndrom gehören neben Fieber über mindestens 5 Tage ein Hautausschlag, eine Bindehautentzündung, eine Erdbeerzunge sowie eine deutliche Schwellung der Lymphknoten, ein starkes Krankheitsgefühl und eine sich schälende Haut an Handflächen und Fußsohlen“, erklärt Heubner.n.Das Kawasaki-Syndrom gehört zu den rheumatischen Erkrankungen, eine Form von Autoimmunkrankheiten, bei denen es zum Beispiel zu Entzündungen von Arterien kommt. Die Ärzte wenden eine spezielle Therapie mit Antikörpern, sogenannten Immunglobinen und Cortison an, um das Kawasaki-Syndrom zurückzudrängen. Es wirkt. Das Fieber geht zurück, der Kleine soll einige Tage später entlassen werden.

Ein Rückfall?

Doch die Wirkung ist nur kurzfristig, das hohe Fieber kehrt noch vor der geplanten Entlassung aus dem Krankenhaus zurück. Johann wird in das Städtische Klinikum Dresden überwiesen. Jetzt hat er auch Schmerzen in Armen und Beinen. Außerdem isst und trinkt er nur noch wenig.

Weil die Immunglobine und das Cortison nur vorübergehend anschlugen, geben die Ärzte dem Jungen nun ein neu entwickeltes, gentechnisch hergestelltes Medikament. Diesmal wirkt das Präparat und der Dreijährige darf mit abklingenden Symptomen zurück nach Hause.

Doch nach einer Woche bringen die Eltern Johann wieder ins Krankenhaus. „Er hat sich erbrochen, und beide Augenlider waren zugeschwollen“, erinnert sich seine Mutter. Dazu kam erneut hohes Fieber. Die Ärzte merken schnell, dass die Symptome nun auf eine andere Erkrankung hindeuten. „Die Gelenke waren entzündet und eine wandernde Hautröte trat auf“, erinnert sich Heubner. Das sind Anzeichen für „Kinderrheuma“, zu denen verschiedene spezielle Krankheiten gehören.

Weil unter anderem nicht nur einzelne Körperregionen und Gelenke betroffen sind, sondern die Schmerzen und Rötungen am ganzen Körper auftreten, diagnostizieren die Ärzte das „Still-Syndrom“. Es ist die seltenste Form von gelenkentzündlichen Rheuma-Erkrankungen mit ungeklärter Ursache bei Kindern und Jugendlichen. In Europa erkrankt jährlich weniger als eins von 100 000 Kindern an dem Still-Syndrom, das nach seinem Entdecker benannt ist. Es ist die seltenste Form von gelenkentzündlichen Rheuma-Erkrankungen mit ungeklärter Ursache bei Kindern und Jugendlichen. In Europa erkrankt jährlich weniger als eins von 100 000 Kindern an dem Still-Syndrom. Typisch ist, dass nicht nur Gelenkentzündungen auftreten, sondern auch Fieber auftritt und die inneren Organe, wie Leber und Milz betroffen sein können.

Ein Kind mit zwei seltenen Krankheiten

„Früher sind Kinder an bestimmten rheumatischen Erkrankungen gestorben“, sagt der Chefarzt. „Heute wäre das fatal“. Denn es gibt mittlerweile gut wirksame Medikamente. Gegen das Still-Syndrom bekommt Johann ein gentechnisches Medikament und Cortison. „Dieses Mal hat er gut darauf angesprochen“, sagt Heubner. Zunächst täglich, mittlerweile nur noch monatlich. „Dass ein Kind das klinische Bild von zwei seltenen, rheumatischen Erkrankungen hintereinander entwickelt, ist selten und macht es besonders schwierig eine passende Therapie zu finden“, sagt Heubner. Was die Ursache ist, muss noch erforscht werden. Noch will er nicht von abschließender Heilung sprechen. Aktuell bekommt Johann noch Medikamente, die das Rheuma bzw. die Entzündungsreaktion unterdrücken.

Zunächst erhielt der Dreijährige täglich Spritzen, aktuell muss das Medikament nur noch einmal im Monat gespritzt werden. „Das Ziel ist es, die Krankheit in einen inaktiven Zustand zu überführen und eventuell die Medikamente im Verlauf pausieren zu können“, erklärt Heubner.

„Die Vielzahl an Symptomen, die Johann gezeigt hat und sein schlechter Allgemeinzustand haben uns tief verunsichert. Jeden Tag haben wir mit ihm gelitten“, erinnert sich seine Mutter. „Wir sind den Ärzten sehr dankbar für ihr Bemühen um eine passende Therapie und froh, dass es heutzutage Medikamente gibt, die unserem Kind einen normalen Alltag ermöglichen.

Und Johann? „Er ist zur Zeit stabil und geht wieder in den Kindergarten, was ihm sehr gefehlt hat“, freut sich seine Mutter.

*Name geändert

Von Tomke Giedigkeit/DNN/RND