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Gute Nachricht 2017 Das Ende der Ohnmacht
Thema Specials Gute Nachricht 2017 Das Ende der Ohnmacht
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16:58 08.12.2017
Thomas und Tanja Klaß mit ihrer Tochter Maybritt (Mitte). Sie leidet an SMA. Quelle: Foto: Samantha Franson
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Hildesheim

Maybritt Klaß ist eine lebensfrohe junge Frau, sie studiert Biologie und liest gern. Gesund ist die 18-Jährige nicht. Sie leidet an einer seltenen Form von fortschreitendem Muskelschwund, die bisher als unheilbar galt. Für Maybritt und ihre Familie in Hildesheim war es daher eine „supergute Nachricht“, dass in diesem Jahr endlich ein Medikament auf den Markt kam, das auf Besserung hoffen lässt. „Wir freuen uns riesig“, sagt die Familie.

Maybritt leidet an SMA. Die spinale Muskelatrophie ist eine ererbte neuromuskuläre Erkrankung, die nahezu unbekannt ist. Ein Gendefekt führt dazu, dass das für den Muskelaufbau notwendige Eiweiß nicht produziert wird. In Deutschland gibt es rund 5000 Betroffene in allen Altersgruppen, etwa zwei Millionen Deutsche sind Überträger – meist ohne davon zu wissen.

Diagnose war ein Schock

So war es auch bei Thomas und Tanja Klaß aus Hildesheim. Deshalb dauerte es Jahre, bis die SMA-Erkrankung der jüngsten Tochter erkannt wurde. „Lange galt ich einfach als ungeschicktes und bewegungsfaules Kind“, sagt Maybritt. Die Diagnose war ein Schock: „Es hieß, das wird schlimmer und lässt sich nicht aufhalten.“

Das Gehen fällt Maybritt schwer. Sie fährt mit dem E-Rad zur Universität. Kürzlich absolvierte sie einen medizinischen Sechs-Minuten-Gehtest. Was sie gefreut habe: Zwei Jahre zuvor war das Ergebnis fast identisch gewesen. „Das heißt, ich bin seit zwei Jahren stabil.“

Arzneistudie bringt Stabilität

Die Familie führt das auf die Schweizer Arzneistudie zurück, an der Maybritt damals teilnahm. Derselbe Wirkstoff steckt nun in dem Medikament einer amerikanischen Firma, auf dessen Zulassung Betroffene fieberhaft gewartet hatten.

Im Juni war es so weit: Die Europäische Kommission genehmigte „Spinraza“, deutlich zügiger als üblicherweise. Berichte unter anderem im Ärzteblatt legen nah, dass die Erfolge tatsächlich verblüffend sind. Schwer kranke Studienteilnehmer im Babyalter etwa starben nach der Gabe des Mittels, das die Produktion körpereigener Proteine anregt, wesentlich seltener.

Maybritt hat einen Wunsch

Die Genforschung aber hat ihren Preis: Fast 110 000 Euro kostet eine Spritze. Die Familie sei sehr dankbar, dass in Deutschland seit der Zulassung die Krankenkassen das Medikament zahlen, betont Maybritts Vater. Maybritts Traum: „Ich hätte gern die Kondition eines unsportlichen Normalbürgers.“

Gabriele Schulte

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