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Greifswald Mutter kämpft verzweifelt um Hilfe für behinderten Sohn
Vorpommern Greifswald Mutter kämpft verzweifelt um Hilfe für behinderten Sohn
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00:00 25.09.2018
Glückliche Momente beim Äpfelpflücken: Ines Scharf mit ihrem Sohn Markus*. Quelle: Foto: Anne Ziebarth
Salchow/Züssow

Der kleine Tisch in Ines Scharfs Veranda kann die vielen Akten kaum mehr fassen. Dort stapeln sich Hunderte von bedruckten Seiten, in denen es ausschließlich um die Pflege ihres schwerbehinderten Sohnes Markus* geht. Seit Jahren streitet sie mit dem Sozialamt des Landkreises um die Pflegestunden, die für den 32-jährigen Markus veranschlagt werden. Mehrfach wusste die Mutter überhaupt nicht mehr, wie es finanziell weitergehen sollte. „Ich bin eigentlich ein Kämpfertyp“, sagt die 56-Jährige. „Aber manchmal denke ich einfach nur, ich kann nicht mehr.“

Ihr Sohn Markus* leidet von Geburt an unter einem seltenen Gendefekt und ist auf ständige Betreuung angewiesen. Zwar kann er sich ohne Hilfsmittel im Haus bewegen und hat ein freundliches Wesen, entspricht vom Entwicklungsstand jedoch dem eines Kleinkindes. „Schwerste Beeinträchtigung der Selbstständigkeit – Pflegegrad 4“ heißt das offiziell in den Akten.

In den vergangenen Jahren hat es immer wieder Probleme mit der bewilligten Versorgung des jungen Mannes gegeben. „Ich möchte nicht, dass er ins Heim kommt. Hier in unserem Haus fühlt er sich wohl“, sagt seine Mutter, die auch bestellte Betreuerin von Markus* ist. „Deshalb haben mein Mann und ich uns für das persönliche Budget entschieden.“ Unter diesem Begriff versteht man Sozialleistungen, die behinderte Menschen erhalten, um ihre Selbstbestimmung und gleichberechtigte Teilhabe am Leben in der Gesellschaft zu fördern. „Jeder Mensch mit Handicap hat ein Recht auf Deckung seines individuellen Hilfebedarfes, zum Beispiel durch Assistenz, Betreuung oder Beaufsichtigung“, fasst die Mutter zusammen. „Das ist in Deutschland durch das Bundesteilhabegesetz festgelegt.“ Doch an der Umsetzung hapert es nach Ansicht Scharfs gewaltig. Zankapfel ist in ihrem Fall der individuelle Budgetplan für 2018, in dem die anfallenden Stunden für ihren Sohn aufgestellt werden.

Der Antrag von Frau Scharf wurde abgelehnt, die Antwort traf einen Tag vor Weihnachten ein. „Die Betreuung in den Nachtstunden soll nicht mehr gewährleistet werden, weil angeblich keine Störung des Tag-Nacht-Rhythmus vorliegt“, erzählt die Mutter. „Ich habe hier aber zahlreiche Gutachten, die belegen, dass er eine 24-Stunden-Beaufsichtigung benötigt. Von der Allgemeinärztin und vom medizinischen Dienst der Krankenkassen, sogar von der Amtsärztin.“

Dabei sind die Nächte häufig ebenso kräftezehrend für die Mutter wie die Tage. „Ich erinnere mich an eine Mail mit der Bitte um Unterstützung, die ich an die Ministerpräsidentin geschrieben habe“, erzählt Scharf. „Das war mitten in der Nacht, ich musste vorher gerade Markus* versorgen und war so verzweifelt, dass ich dachte, probierst Du es mal an oberster Stelle.“ Doch auch hier gab es eine negative Antwort. Nach Prüfung des Sachverhalts sei man zu dem Schluss gekommen, dass die Situation richtig eingeschätzt worden sei, hieß es in einem Schreiben aus Schwerin. Das Sozialamt Vorpommern-Greifswald möchte sich nicht zum Fall äußern. „Es läuft ein aktuelles Widerspruchsverfahren beim Kommunalen Sozialverband Mecklenburg-Vorpommern“, heißt es auf Anfrage vom Landkreis Vorpommern-Greifswald. „Die angefragten Punkte sind Gegenstand des noch laufenden Verfahrens und der Ausgang bleibt vorerst abzuwarten.“ Das kenne sie schon, winkt Scharf ab. „Im März haben wir den Widerspruch zum Budget 2018 eingelegt, im Juni sollten wir Bescheid bekommen.“

Scharf fühlt sich als Elternteil benachteiligt. „Ich habe meinen Beruf als Bauträger aufgegeben, jetzt habe ich ein Geschäft in Anklam, dass zwölf Stunden in der Woche geöffnet ist“, erzählt sie. „Früher habe ich nicht nur die Betreuung acht Stunden am Tag übernommen, sondern natürlich auch die Nächte. Jetzt wollte ich meine Stunden mal zurückfahren.“ Denn das Leben mit einem geliebten behinderten Kind bedeute auch: keine Nacht durchschlafen, keine Freizeit, keine Urlaube, keine Hobbys. „Man kann doch die Eltern von behinderten Kindern nicht in Sippenhaft nehmen, nur weil sie ihren Sohn nicht ins Heim geben wollen“, fragt sie sich. „Haben Eltern kein Recht auf ein selbstbestimmtes Leben?“ Zusätzlich bereite ihr der Gedanke an die Zukunft Sorgen. „Was ist denn, wenn mir etwas passiert?“, fragt sie sich. Eigentlich sei das individuelle Budget für Menschen eine tolle Sache, findet sie. „Wenn man nicht so viel Gegenwind von der Verwaltung bekommen würde.“

* Name von der Redaktion geändert

Individuelles Budget

Persönliches Budget nennt man eine Leistungsform, bei der behinderte oder von Behinderung bedrohte Menschen von den Leistungsträgern (Sozialamt, Pflegekassen, Unfallversicherungen etc.) in der Regel eine Geldleistung anstelle von Dienst- oder Sachleistungen erhalten.

Mit diesem Budget bezahlen sie die Aufwendungen, die zur Deckung ihres persönlichen Hilfebedarfs erforderlich sind. Dadurch kann zum Beispiel auch ein Leben in einer WG oder ein betreutes Leben zuhause finanziert werden.

Anne Ziebarth

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