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Babyseite der Woche: heute — Babys mit dem Down-Syndrom

Sagard Babyseite der Woche: heute — Babys mit dem Down-Syndrom

Der kleine Jonas ist ganz in seiner Welt. Von allen Seiten untersucht er das bunte Glockenspiel, steckt den gelben Schlägel in den Mund, freut sich, als er den Klangplatten Töne entlocken kann.

Sagard. Der kleine Jonas ist ganz in seiner Welt. Von allen Seiten untersucht er das bunte Glockenspiel, steckt den gelben Schlägel in den Mund, freut sich, als er den Klangplatten Töne entlocken kann. Ein ganz normaler Anderthalbjähriger eben, der versunken seine Umgebung entdeckt. „Jonas liebt Musik“, sagt Mama Andra Möhl. „Auf der Intensivstation hatten wir immer den MP3-Player dabei, um mit ihm Musik zu hören. Das hat es uns leichter gemacht.“ Die 42-Jährige blickt gemeinsam mit ihrem Mann Mathias (35) auf eine schwere Zeit zurück. Denn Jonas hat Trisomie 21 — eine Mutation des Erbguts, die sich in einer Beeinträchtigung der geistigen und körperlichen Fähigkeiten ausdrückt. Dabei hatte alles so hoffnungsvoll begonnen: „Jonas ist ein absolutes Wunschkind. Wir hatten schon einige Jahre versucht, ein Kind zu bekommen und eigentlich schon aufgegeben“, erzählt Mathias. Und dann die Überraschung: Nach einer eher nebensächlichen Operation am Unterleib wird Andra schwanger. „Es war wundervoll. Ich hatte eine ganz normale Schwangerschaft. Gegen eine Feindiagnostik haben wir uns bewusst entschieden, denn wir hatten keine Gründe anzunehmen, dass mit dem Baby etwas nicht stimmt.“ Und Mathias ergänzt: „Außerdem hätte man ohnehin vor der Geburt nichts machen können. Wieso soll man sich also vorher schon verrückt machen?“ Die Entscheidung bereuen die beiden Eltern bis heute nicht. „Wir haben erst beim Kaiserschnitt erfahren, dass Jonas Trisomie 21 hat. Diese 'schlechte Nachricht' kam also in dem Moment, in dem wir ein wunderschönes Kind in den Armen hielten. Wir waren uns sofort sicher, dass wir Jonas bedingungslos lieben können“, sagt Mathias. Er stellt sich vor, dass es vielleicht schwerer gewesen wäre, Jonas so anzunehmen, wie er ist, wenn er und Andra sich vorher schon Gedanken hätte machen müssen. „Fragen wie 'Wird unser Baby jetzt hässlich' oder 'Wie sollen wir das nur schaffen' haben wir uns also gar nicht gestellt.“

 

OZ-Bild

Bei seinen Eltern Andra und Mathias ist Jonas geborgen: Sie stehen mit ihm Trisomie 21 und Herzfehler durch.

Quelle: Gaia Born

Fragen wie 'Wird unser Baby jetzt hässlich?' oder 'Wie sollen wir das nur schaffen?' haben wir uns gar nicht gestellt.“Mathias Möhl,

Vater von Jonas

Da Jonas an einem Freitag geboren wird, überschattet erst am Montag eine schlimme Nachricht die Trisomie-Diagnose: Der Ultraschall bringt einen schweren Herzfehler ans Licht. „Ohne Operation wäre Jonas nicht älter als ein halbes Jahr alt geworden. Das Down-Syndrom war auf einmal nebensächlich, wir hatten einfach nur Angst, das unser Kind stirbt“, erinnert sich Mathias.

Er und Andra finden Rückhalt in der Familie und bei einem befreundeten Kinderkardiologen. „Er hat uns sehr geholfen und uns die medizinischen Details erklärt. Am wichtigsten für uns war aber seine Aussage, dass die Kinder die besten Voraussetzungen haben, die von ihren Eltern geliebt werden“, berichtet Andra. Und so setzen sie und Mathias alles daran, so nah wie möglich bei Jonas zu sein, bis die lebensrettende OP möglich ist. Denn Jonas muss erst einmal Kraft tanken und aufgepäppelt werden. „Wir haben es als sehr spezielles Glück empfunden, dass wir beide von zuhause aus arbeiten und flexibel sein können. So konnten wir beide für Jonas da sein“, erklärt Andra. Die Geschäfte der gemeinsamen Softwarefirma Mamoworld wickeln Mathias und Andra nun von der Intensivstation aus ab, bis Jonas im Februar 2015 endlich operiert werden kann. „Das war dramatisch. Bis dahin ist es ihm immer schlechter gegangen.“ Doch die OP verläuft gut, Jonas erholt sich erstaunlich schnell. Ernährt wird er noch fast ein Jahr lang durch eine Magensonde.

Kaum zu glauben, wenn man den kleinen Kerl vergnügt über das Sofa krabbeln sieht. Blitzschnell hat er die Kante erreicht, Mama Andra erwischt ihn eben noch, bevor er abstürzen kann und bringt den kichernden Sprössling wieder in Sicherheit. „Jonas ist eine Bereicherung. Er hat schon so viel bewirkt — unsere Familie ist durch ihn viel näher zusammengerückt.“ Und weil das Interesse an Jonas so überbordend war, haben sie und Mathias ihre Erfahrungen mit Jonas in einem Videoblog weitergegeben, um auch anderen Eltern Mut zu machen.

Wie es nun weiter geht und wie stark sich bei Jonas das Down-Syndrom ausprägen wird, steht in den Sternen. „Aber andere Eltern wissen ja auch nicht, wie sich ihr Kind später entwickelt. Das sehen wir dann“, sieht Mathias es gelassen. Bisher entwickele sich Jonas erstaunlich schnell und gut, es gebe viele Förderangebote für beeinträchtigte Kinder. „Auch den Staat muss man da mal loben, vom Pflegegeld bis zur medizinischen Betreuung sind wir hier in Deutschland gut aufgestellt“, sagt der Software-Entwickler.

Noch kümmern sich die Eltern zuhause um Jonas, im Mai bekommt er ein Geschwisterchen. „Aber bald wird er andere Kinder brauchen. Und wenn er soweit ist, gibt es viele Möglichkeiten, beispielsweise kann er in den integrativen Kindergarten gehen“, sagt Andra.

Trisomie 21 - Kinder mit Down-Syndrom

Das Down-Syndrom oder auch Trisomie 21 entsteht, wenn das Erbgut bei der Bildung der Eizelle nicht richtig halbiert wird: Normalerweise werden die auf 23 Chromosomenpaare verteilten Erbanlagen halbiert. Manchmal erhält eine Eizelle aber zufällig das Chromosom 21 doppelt. Dann ist das 21. Chromosom bei dem daraus entstehenden Kind nicht zwei mal, sondern drei mal vorhanden.

Die Auswirkungen sind von Mensch zu Mensch sehr verschieden: Von schweren Organschäden, Seh- und Hörschäden bis zu geistig und körperlich nur wenig beeinträchtigten Menschen, die ein ganz normales Leben führen können, reicht die Spanne. Trisomie 21 kommt in allen Bevölkerungsgruppen der Welt vor: Von 700 Kindern wird im Schnitt eins mit Trisomie 21 geboren.

• Wer die Geschichte der Familie Möhl noch genauer verfolgen will, findet ihren Blog auf:

jonas-weg.blogspot.com

Von Gaia Born

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