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Rügen Das Ende der Stille für Tabea
Vorpommern Rügen Das Ende der Stille für Tabea
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10:04 18.04.2018
Tabea Seidel mit ihrem Papa Torsten. Quelle: Anne Ziebarth
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Sassnitz

Auf den ersten Blick wirkt die kleine Tabea wie ein ganz normales Kind. Sie brabbelt mal laut mal leise, flitzt durch die Küche ihrer Familie, öffnet Türen und strahlt, als ihr Vater Torsten ein Vanilleeis aus der Tiefkühltruhe zaubert. Doch normal ist für Familie Sedel aus Sassnitz derzeit gar nichts: Tabea ist dreieinhalb Jahre alt und lernt gerade hören.

Möglich macht das eine Art Chip, der in den Hirnstamm implantiert wurde und es ihr ermöglicht, akustische Reize wahrzunehmen. „Tabea wurde gehörlos geboren“, erzählt ihre Mutter Michaela Seidel. „Die ersten Hörscreenings waren schon besorgniserregend. Die Ärzte meinten aber, man solle erst mal die Entwicklung abwarten. Schließlich war Tabea ein Frühchen und mit 1700 Gramm sehr klein.“

Für die Eltern begann eine Zeit des Hoffens und Bangens. „Wir haben natürlich gemerkt, dass sie auf Geräusche nicht reagiert wie andere Kinder“, so die 41-Jährige. „Aber man hofft als Eltern ja doch immer auf ein Wunder.“ Ein spezieller Hörtest unter Narkose ergab dann die traurige Gewissheit: Tabea ist zu 100 Prozent gehörlos. Dass diese Behinderung auch Auswirkungen auf das Sozialverhalten der Kleinen hat, bekamen die Eltern schnell zu spüren. „Tabea war immer sehr in sich gekehrt und still“, so die Mutter, „Wie in ihrer eigenen Welt.“

Implantate können Gehörlosen das Hören ermöglichen

Hoffnung setzten die Eltern und Ärzte des Greifswalder Uni-Klinikums zunächst in ein Cochlea-Implantat. Diese Hörprothese nimmt Schall mithilfe eines am Ohr getragenen Mikrofons auf und verwandelt ihn in digitale Impulse. Diese werden an einen ins Ohr implantierten Empfänger weiterleitet, der den Hörnerv stimuliert.

Doch das Ergebnis der Operationen im Juli und November 2016 war frustrierend. „Tabea hat sich von Beginn an gegen das Gerät gewehrt und sich die Technik immer wieder vom Kopf gerissen. Ich erinnere mich, dass wir Weihnachten die ganze Zeit das Hörgerät gesucht haben. Tabea hat geweint, als wir ihr es anlegen wollten. Es war schrecklich “, erzählt die Mutter. „Dazu gab es keinen merklichen Fortschritt im Hören. Wir sind fast verzweifelt.“

In dieser Zeit sammelten die gelernte Krankenschwester und ihr Mann Torsten alles, was sie an medizinischen Veröffentlichungen zum Thema finden konnten, studierten Fachberichte und kontaktierten Experten. „Hoffnung brachte uns 2017 ein Bericht über die Arbeit des Fuldaer Neurochirurgen Prof. Dr. Robert Behr“, so Michaela Seidel. „Er hat bereits rund 30 gehörlose Kinder auf der ganzen Welt operiert und ihnen ein sogenanntes ABI eingepflanzt. Die Erfolge waren überzeugend.“ Auch beim ABI (Auditory Brainstem Implantat) ersetzt ein Mikrofon die fehlende Gehörstruktur. Die Impulse werden allerdings an einen ins Stammhirn implantierten Empfänger weitergeleitet, der wiederum den dort liegenden Hörnervkern stimuliert.

Kostenübernahme für Operationen noch ungeklärt

„Wir haben uns sofort mit dem Professor in Verbindung gesetzt“, so Michaela Seidel. „Und tatsächlich: Tabea kam für diese Operation in Frage.“ Doch zunächst türmten sich neue Hürden vor der Familie auf: Das API-Verfahren für Kinder wurde in Deutschland erst im Herbst 2017 zugelassen, die Finanzierung der aufwändigen Operation Tabeas stand auf wackeligen Füßen. Schließlich haben sich der Hersteller des Implantats und das Klinikum Fulda die Kosten geteilt. „Wir haben erst im Nachhinein erfahren, dass Tabea die allererste Patientin in Deutschland war“, erinnert sich Michaela Seidel.

„Die Entscheidung für den Eingriff war aber auch so schwer genug.“ Denn die Operation ist mit hohen Risiken verbunden. Der Hirnstamm ist eine der sensibelsten Zonen des menschlichen Körpers, eine Schädigung hätte katastrophale Folgen. „Tabea hätte ein Pflegefall werden können“, sagt die Mutter. „Aber die Möglichkeit, Tabea das Hören zu ermöglichen, wog bei uns stärker. Sie wäre sonst ihr Leben lang isoliert gewesen. Das wollten wir unserer Tochter nicht antun.“

Operation am Hirnstamm dauerte neun Stunden

Am 21. November 2017 war es dann soweit. In einer neunstündigen Operation am Klinikum Fulda setze das Team um Professor Behm das nur fünf mal fünf Millimeter große Implantat in eine Tasche in Tabeas Hirnstamm ein. Vater und Mutter wachten ununterbrochen am Bett ihrer Tochter, die nach der Operation in ein künstliches Koma versetzt wurde. Viele Erinnerungen habe sie gar nicht mehr an diese Zeit in Fulda. „Wir haben nur noch funktioniert“, so Michaela Seidel. Doch alles ging glatt, die OP verlief erfolgreich, und die Wunden am Kopf der kleinen Tabea heilten langsam ab. Im Februar folgte dann der nächste große Schritt: Die eigentliche Aktivierung der Hörprothese.

Fortschritte zeigten sich erst langsam, dann aber deutlich: „Zunächst haben wir keine große Veränderung feststellen können“, erzählt Michaela Seidel. „Der Körper muss tatsächlich erst lernen, zu hören. Das Hören mit einem Implantat kann man mit unserem Hörvorgang nicht vergleichen.“ Ein Prozess, von dem Experten schätzen, dass er bis zu zwei Jahre dauern kann. Schließlich beginnt die normale Hörentwicklung bereits im Mutterleib. Ein erster Stein fiel den Eltern bereits nach kurzer Zeit vom Herzen. „Tabea hat die neue Hörprothese akzeptiert, beim An- und Ablegen hilft sie sogar mit“, sagt Michaela Seidel. „Um die Prothese etwas freundlicher zu gestalten, haben wir sie Lauschi getauft.“

Tabeas Verhalten hat sich drastisch verändert

Und bereits nach einigen Wochen begann sich im Leben von Tabea alles zu ändern. „Sie hat angefangen zu brabbeln, probiert mit ihrer Stimme herum und wird dabei sogar richtig laut!“, freut sich die Mutter. „Das ist wie Musik in unseren Ohren.“ Auch das Verhalten von Tabea hat sich drastisch verändert. „Sie ist viel aufgeschlossener, kommt auf uns zu und interessiert sich für alles, was passiert. Auch die Hörpädagogin aus dem Kindergarten hat uns diese Entwicklung bestätigt.“

Wie gut Tabea letztendlich wieder hören wird, lässt sich noch nicht sagen, das wird die Entwicklung in den kommenden Monaten zeigen. „Wir stehen noch ganz am Anfang“, sagt Michaela Seidel. „Aber die Aussichten sind gut.“ Eine vollständige Herstellung des Hörvermögens sei unwahrscheinlich, aber es sei durchaus möglich, dass Tabea einem normalen Gespräch folgen kann und sprechen lernt. „Wir möchten gerne anderen Menschen Mut machen, die eventuell von dieser Möglichkeit der Operation noch nie etwas gehört haben“, sagt Michaela Seidel. „Denn das ABI kann nicht nur bei Kindern, sondern auch bei für die Patienten angewandt werden, die zum Beispiel nach einer Tumor-OP ihr Gehör verloren haben.“

Ziebarth Anne Friederike

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