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Rügen „Wir hoffen, dass sie lange lebt“
Vorpommern Rügen „Wir hoffen, dass sie lange lebt“
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08:57 11.10.2018
Melanie Bartscht mit ihrer vierr Jahre alten Tochter Kiara. Quelle: Christine Zillmer
Breege

Es könnte alles so schön sein und irgendwie normal laufen, doch so einfach ist es das bei Melanie Bartscht (32) und ihrer Familie nicht, denn ihre Tochter ist krank. Die heute vierjährige Kiara leidet an einer Genveränderung namens GNB1. Es handelt sich um eine sehr seltene Mutation im Chromosomenbereich. Kiara ist entwicklungsverzögert, braucht spezielle Betreuung und ist auf lebenslange Hilfe angewiesen. Derzeit ist sie im Entwicklungsstand einer Zwei- bis Dreijährigen.Mama Melanie brachte im Januar 2014 im Klinikum Lichtenstein per Kaiserschnitt ihre kleine Tochter zur Welt. „Wir lebten damals noch in Sachsen. Sie war ein echtes Wunschkind meines Lebenspartners Lars und mir“, erzählt Melanie Bartscht, die heute in Breege zu Hause ist. Die Entwicklung des Babys verlief augenscheinlich normal, es gab anfangs keine Besonderheiten oder Auffälligkeiten. Die Familie freute sich mit Freunden und Bekannten über den kleinen Sonnenschein.

„Erste Verwunderung kam bei mir auf, als ich merkte, dass Kiara sehr lichtempfindlich war. Immer wenn wir einen Spaziergang an der frischen Luft machten, kniff sie die Augen zusammen oder hielt sich die Händchen vor das Gesicht. Das war so im dritten und vierten Lebensmonat.“ In der Augenklinik in Chemnitz verschrieb man ihr dann eine Sonnenbrille und stellte eine Weitsichtigkeit fest, die auch zu einer normalen Brille führte. „Für uns war bis dahin immer noch alles in Ordnung. Wir konnten und wollten uns einfach nicht vorstellen, dass Kiara vielleicht nicht gesund sein könnte“, blickt die Mutter zurück. Doch es sollte anders kommen. „Bei den Kinderarztbesuchen gab es immer wieder Auffälligkeiten. Kiara entwickelte sich zu langsam, sie konnte Dinge, die Kinder in ihrem Alter ab zehn Monaten könnten müssten, einfach nicht.“ Greifen, Rollen, das Köpfchen allein halten oder Krabbeln schienen unmöglich. Die kleine Kiara war blass und ständig müde. „Ab diesem Zeitpunkt begann bei uns die Angst“, erinnert sich Melanie Bartscht. Die junge Mutter sei ein eigentlich immer positiv denkender Mensch, doch kaum jemand vermochte ihr ihre Ängste zu nehmen oder Hoffnung zu geben. „Uns konnte niemand so richtig sagen, was los sei.“ Die Familie weinte sehr viel, eine Leere breitete sich aus und die Ungewissheit nahm zu. Auch nach langen Krankenhausaufenthalten gab es keine Erkenntnisse. Kiaras Entwicklung verzögerte ich weiter. „Wir erlebten die Meilensteine, wie die ersten Schritte oder das Hochziehen am Wohnzimmertisch nicht“, erzählt die Mutter.

Charité stellte die Diagnose

In der Klinik in Dresden, in der sie immer wieder Rat suchte, waren alle sehr nett und halfen, wo es ging. Doch die Arztberichte sagten nichts aus. Zu den augenscheinlich motorischen Entwicklungshemmnissen kamen dann 2017 epileptische Anfälle dazu. „Erst fing ihr kleiner Körper an zu zucken, anfangs nur leicht, doch es wurde immer schlimmer. An manchen Tagen hatte Kiara bis zu 24 Anfälle hintereinander. Wir wussten als Eltern nicht mehr, wie es in der Zukunft für unsere kleine Tochter weiter gehen soll“, erinnert sich Melanie Bartscht, die zu der Zeit mit der Familie bereits auf Rügen wohnte. Die medikamentöse Einstellung im Klinikum in Greifswald dämmte die Anfälle ein.

„Den letzten Rettungsanker griffen wir uns durch einen Kontakt mit der Charité in Berlin. Dort sollten weitere Untersuchungen speziell für Kiara stattfinden. Bilder von Kopf, Nase, Ohren und Gesicht wurden aufgenommen. Irgendwann kam der Anruf aus der Charité. Im Juni 2017 hatten Berliner Ärzte herausgefunden, dass es sich um eine neue Mutation handelt, eine Genveränderung. Weltweit leiden 40 andere kleine Patienten darunter, in Deutschland gäbe es nur ein Kind mit dieser Krankheit. „Wir hatten nun lediglich die Möglichkeit, uns mit betroffenen Eltern in der Welt und in unserem Land auszutauschen. Die Bedeutung, die Folgen oder Behandlungsmöglichkeiten kannte niemand.“

Heute versucht Mama Melanie, die sich aufopferungsvoll um ihre Tochter kümmert, den Alltag zu bewältigen. Kiara geht inzwischen in die Kinderbetreuung, die Wohnung wird behindertengerecht eingerichtet, die Nachbarn und der Vermieter helfen. Die Familie fährt ab und zu auf Spezialkuren und ermöglicht sich so ein einigermaßen normales Leben. „Da wir nicht wissen, wie es weiter geht, hoffen wir auf ein langes Leben unserer kleinen Tochter Kiara.“

Driest Uwe

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