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Wismar Angler spenden für demenzkranke Kinder
Mecklenburg Wismar Angler spenden für demenzkranke Kinder
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16:47 17.10.2018
Organisieren die Charity-Aktion (v. l.): Florian Mindt, Anne Bartzsch, Marco Tarnowski, Sponsor Vinzenz Heier , Daniela Paulsen, Sven Podein und Corin Zobel auf dem MS „Peter2“ im Wismarer Westhafen. Quelle: PRIVAT
Wismar

Demenz ist eine Krankheit, die nicht nur ältere Menschen bekommen können, sondern auch Kinder. Eine Anglerclique aus Nordwestmecklenburg setzt sich dafür ein, dass Familien Unterstützung erhalten. Ein Freund von ihnen ist ein betroffener Vater.

Die Eltern wissen es seit einigen Monaten. Unser Kind leidet an einer unheilbaren Krankheit: Neuronale Ceroid Lipofuszinose, kurz NCL. Hinter dieser Bezeichnung verbergen sich mehrere Demenzerkrankungen im Kindesalter. Sie rauben den Betroffenen Stück für Stück alle Fähigkeiten und schließlich auch das Leben. „Die Krankheit hat der Teufel gemacht“, sagt die Mutter. Sie war am Boden zerstört, als sie die Diagnose hörte. Ihre 15-jährige Tochter wird nur noch wenige Jahre leben.

Gendefekt verursacht Krankheit

NCL ist eine sehr seltene Krankheit. Verursacht wird sie durch einen Gendefekt. Etwa eines von 30000 Kindern ist betroffen. Wenn eine Krankheit so selten ist, fehlt die Lobby. Deshalb gibt es die NCL-Gruppe Deutschland e. V. „Wir brauchen Schultern zum Anlehnen, tröstende Worte im Zeichen des Abschieds von unseren Kindern oder nur ein Zeichen, dass andere an uns denken und mit uns fühlen“, steht auf einem Flyer des Vereins. „Unsere Kinder brauchen euch, denn ohne Lobby gibt es keine Unterstützung!“

Hilfe soll der Verein von der Anglerclique aus Nordwestmecklenburg erhalten. Das Team aus 15 Frauen und Männern organisiert eine Charity-Veranstaltung. Sie findet am 29. Juni 2019 in Wismar statt. „Es sollen möglichst viele Spenden gesammelt werden, damit wir den Verein bestmöglichst unterstützen können“, so das Ziel der Organisatoren.

Spenden durch Hochseeangeln, Tombola, Auktion

Zur Vorbereitung haben sie MyFishingDay24 gegründet. Anja (34) und Corin Zobel (33) aus Herrnburg, selbst Eltern von zwei Kindern, hatten die Idee für die Charity. Zusammen mit Anne Bartzsch (37), Mutter von vier Kindern, und ihrem Lebensgefährten Marco Tarnowski (34) von der Insel Poel, koordinieren sie die Organisation. „Wir veranstalten ein Hochseeangeln, eine Tombola, Auktion und ein kleines Programm am Westhafen in Wismar“, informiert Marco Tarnowski.

Im sozialen Netzwerk haben sie ihre Charity angekündigt und sind überwältigt von der Resonanz. „Wir haben schon jetzt mehr als achtzig Anmeldungen, mit hundert Gästen hatten wir gerechnet.“ Deshalb sind die Organisatoren dabei, neben den MS „Christa“ und „Peter2“ ein drittes Schiff zu chartern. Denn die Teilnehmerzahl ist auf 40 Personen pro Kutter begrenzt.

Beisammensein im Wismarer Westhafen

Geplant ist, dass sich die Angler am 29. Juni bis 6 Uhr an den Schiffen treffen und von 7 bis gegen 16 Uhr auf der Ostsee ihrer Passion frönen. In dieser Zeit werden die Tombolalose verkauft. Nach der Rückkehr im Westhafen erhalten die Gewinner ihre Preise. „Wir sind dabei, namhafte Firmen, auch internationale, um Sachpreise für die Tombola und die Auktion zu bitten“, berichtet Tarnowski. Ab 16 Uhr soll die Veranstaltung bei Kuchen und Gegrilltem im Westhafen ausklingen. Weitere Aktivitäten sind geplant. Denn die Angelfreunde hoffen auf möglichst viele Besucher am Nachmittag. Sie rechnen inzwischen mit insgesamt 300 Personen.

Organisatoren: keine einmalige Aktion

„Sämtliche Erlöse werden dem NCL-Verein gespendet und kommen allen kranken Kindern zugute“, sagen die Organisatoren. „Die Charity soll auch keine einmalige Sache sein. Wir wollen jedes Jahr solch ein Veranstaltung in Wismar durchführen“, bekräftigt Anne Bartzsch. In Wismar deshalb, weil hier der Heimathafen der Kutter „Christa“ und „Peter2“ ist. „Vielleicht findet am Tag unserer Charity auch das Sommerfest der Regionalgruppe Nord im NCL-Verein oder aller Gruppen in Wismar statt. Das ist noch nicht entschieden“, sagt Marco Tarnowski. Einmal im Jahr treffen sich alle Familien, die ein krankes Kind oder eins verloren haben.

Anmeldungen bis 31. Januar

Angler, die an der Charity teilnehmen möchten, melden sich bis zum 31. Januar per Mail an myfishingday24@yahoo.com oder unter Telefon 0170-2401425 an. Das Startgeld inklusive Frühstück beträgt 55 Euro. Erst mit der Überweisung, so die Organisatoren, ist die Anmeldung verbindlich. Sie freuen sich, wenn darüber hinaus Spenden auf dem Konto der NCL-Gruppe Deutschland e.V. eingehen (DE27 2001 0020 0001 9502 08, Verwendungszweck: Charity Hochseeangeln + Privatadresse – für die Spendenbescheinigung.

Die Krankheit

NCL unterteilt sich in 13 verschiedene Formen, bei denen der Fehler jeweils in einem anderen Gen liegt. Bei allen treten folgende Symptome auf: Erblindung, Demenz, motorische Probleme und Epilepsie. Jedoch ist die Reihenfolge, das Alter in dem die Symptome auftreten und das Voranschreiten der Erkrankung unterschiedlich.

Noch vor dem 20. Lebensjahr können fast alle Fähigkeiten verloren gegangen sein. Der NCL-Patient muss künstlich ernährt werden und ist ein 24-Stunden- Pflegefall. Im Alter von 20 bis 30 Jahren versterben die NCL-Patienten, meist durch Austrocknung oder Atemlähmung.

In Deutschland leiden rund 700 Kinder an NCL. (Quelle: NCL-Stiftung)

Haike Werfel

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