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Wismar Neuburg: Unheilbar kranke Klara (10) braucht dringend einen Schullift
Mecklenburg Wismar Neuburg: Unheilbar kranke Klara (10) braucht dringend einen Schullift
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13:14 21.08.2019
Klara (10) mit ihrem kleinen Bruder Gustav (2) und ihren Eltern Julia und Michael Erpen. Alle fühlen sich wohl in Neuburg und wollen nicht weg aus dem Ort. Quelle: privat
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Neuburg

Klara ist ein glückliches Mädchen. Sie geht gerne zur Schule und verbringt dort viel Zeit mit ihren Freunden. Doch Klara hat oft auch unglaubliche Scherzen. Die Zehnjährige leidet an einer sehr seltenen Krankheit – einer Muskelentzündung. Die haben nur etwa 150 Menschen in Deutschland. Eine Heilung gibt es nicht.

Gesundheitszustand hat sich extrem verschlechtert

Von klein auf kann Klara keine langen Strecken zu Fuß gehen, Treppensteigen ist für sie eine Qual, Sport schon immer tabu. Doch mit Hilfe ihrer Familie kämpft sich das Mädchen durchs Leben und sie lacht viel. Ihr Zuhause ist Neuburg, ein kleiner Ort in der Nähe von Wismar. Hier ist Klara aufgewachsen, hier wohnen alle ihre Freunde, die sie seit der Krippe kennt und die sie nicht verlieren möchte. Doch das könnte schnell passieren. Denn die Schule in Neuburg hat keinen Aufzug. Aber genau den braucht Klara jetzt dringend: Nach ihrem neunten Geburtstag hat sich ihr Gesundheitszustand extrem verschlechtert und Klara ist mittlerweile auf den Rollstuhl angewiesen.

Die Spendenaktion ist ihre letzte Hoffnung

Einen roten hat sie sich ausgesucht – mit dem flitzt sie durch Neuburgs Straßen. Doch in der Schule kommt sie damit nicht sehr weit. Das 1978 gebaute Haus ist nicht barrierefrei. Für Klara bedeutet das: Bekommt die Schule nicht so schnell wie möglich einen Lift, muss sie weg aus ihrem geliebten Neuburg. Eine Spendenaktion ist ihre letzte Hoffnung, dass das nicht passiert.

Hier das Spendenkonto

Die Krankheit, die Klara hat, heißt Muskeldystrophie – Gamma-Sarkoglykanopathie. Wenn Sie, liebe Leser, Klara Juliana Erpen unterstützen möchten, damit sie einen Schullift bekommt und so bei ihren Freunden in Neuburg bleiben kann, können Sie folgendes Spendenkonto bei der Sparkasse Mecklenburg-Nordwest nutzen: Empfängerin ist Klara Juliana Erpen, IBAN: DE73 1405 1000 1506 3137 08, BIC: NOLADE21WIS, Spendenzweck: Schullift

Rund 40 000 Euro sind nötig, damit ein Lift in der Schule eingebaut werden kann. Die Arbeiten würden etwa sechs Wochen dauern. Eine Firma hat sich schon alles angeschaut und das Projekt für machbar erklärt. Allerdings hat die Gemeinde dafür zurzeit kein Geld, bedauert Bürgermeister Bernd Hartwig (CDU). Der Haushalt für 2019/20 ist längst bestätigt. Zusätzliche Kosten in dieser Höhe könnten von seiner kleinen Kommune nicht so schnell gestemmt werden. Aber Zeit ist das, was Klara im Moment nicht hat.

Schmerzen sind Klara’s ständige Begleiter

Ihre Eltern haben überlegt, einen Kredit aufzunehmen. Doch da ihre Tochter keine Treppen mehr steigen kann, müssen sie gerade in ein neues Haus umziehen – in eines, das Klara vor keine unüberbrückbaren Hürden stellt. Schmerzen sind ihr ständiger Begleiter. Lindern kann man die nur mit Medikamenten. Auch warmes Wasser hilft etwas. Ihre Großeltern haben deshalb einen kleinen, überdachten Pool auf ihrem Grundstück gebaut, damit Klara dort jederzeit baden kann.

Mutter Julia Erpen kämpft mit den Tränen, wenn sie über das Schicksal ihrer Tochter spricht. An dem ist ein Gendefekt schuld, den beide – Vater und Mutter – in sich tragen und an ihr Kind weitergegeben haben. Dass irgendwann einmal ein Heilmittel gefunden wird, daran glaubt die Neuburgerin nicht wirklich. „Die Pharmakonzerne forschen doch nur in den Bereichen, in denen sie viel Geld verdienen können. 150 Betroffene sind leider nicht genug“, bedauert sie.

Von klein auf in Berliner Charité in Behandlung

Klara ist in der Berliner Charité in Behandlung, seit sie ein Jahr alt ist. „Damals hatte sie hohes Fieber bekommen“, erinnert sich ihre Mutter. In einer Wismarer Klinik werden bei dem Mädchen extrem hohe Entzündungswerte festgestellt und später dann die seltene Krankheit. Doch nach der Diagnose sieht es erst einmal gut aus. Klara darf nur keinen Sport machen – der würde ihre Krankheit verstärken. Die wirkt sich so aus, dass Muskelgewebe in Fettgewebe umgewandelt wird und die Betroffenen große Schmerzen haben. Erst als Klara neun Jahre alt wird, verschlechtert sich ihr Zustand, weil sie extrem wächst. Mit der Pubertät – so vermuten es die Ärzte – wird es eine weitere solcher Phase geben. Das Herz des Mädchen ist ebenfalls in Mitleidenschaft gezogen.

Integrationshelfer unterstützt im neuen Schuljahr

Runter auf den Pausenhof schafft es Klara schon länger nicht. Sie hat jetzt den Pflegegrad 2. An ganz schlechten Tagen bleibt sie zu Hause und macht dort Schulaufgaben. Oder ihre Mutter, sie ist Kita-Leiterin in Dreveskirchen, nimmt sie mit zur Arbeit, damit ihre Tochter sich dort im Entspannungsraum ausruhen kann.

Für das neue Schuljahr bekommt Klara einen Integrationshelfer an ihre Seite. Der trägt ihren Schulranzen, wenn sie dazu keine Kraft hat, und er schreibt für sie mit, wenn ihre Finger zu sehr schmerzen. Klara kommt jetzt in die fünfte Klasse.

Eltern hoffen auf eine schnelle Lösung

Sie ist eine gute Schülerin, in allen Fächern hat sie eine Eins oder eine Zwei. Sie fühlt sich gut aufgehoben bei ihren Mitschülern und Lehrern. Kommt der Lift nicht, müsste sie auf eine Körperbehinderten-Schule nach Schwerin wechseln. Das will sie auf keinen Fall. Bis zur zehnten Klasse möchte sie in Neuburg bleiben. „Was danach kommt, darüber denken wir jetzt nicht nach, wir leben im Hier und Jetzt“, betont ihre Mutter. Sie hat versucht, Hilfe von Behörden zu bekommen. Die hätten ihr vorgeschlagen, Fördermittel zu beantragen – aber bis die bewilligt werden, vergehen Monate, manchmal ein Jahr. „Doch wir brauchen jetzt eine Lösung“, betont die Mutter.

Ihr Mann habe sogar seinen Job aufgeben wollen, um der Integrationshelfer seiner Tochter zu werden und sie als solcher in der Schule umherzutragen. „Das wäre auch möglich. Aber wenn man mit dem betroffenen Kind verwandt ist, gibt es für diese Arbeit kein Geld. Und das können wir uns nicht leisten“, berichtet Julia Erpen. Sie hofft deshalb auf Spenden und hat dafür ein Konto für ihre Tochter eingerichtet – in der Hoffnung, dass Klara dort bleiben kann, wo sie sich wohlfühlt: in Neuburg.

Von Kerstin Schröder

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