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Panorama Unheilbar krank: Lotta (4) verliert jeden Tag ein wenig mehr von ihrer Lebenskraft
Nachrichten Panorama Unheilbar krank: Lotta (4) verliert jeden Tag ein wenig mehr von ihrer Lebenskraft
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21:39 17.03.2019
Lotta, hier mit ihrer Mutter, leidet unter einer sehr seltenen Erbkrankheit. Quelle: Nadine Fabian
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Potsdam

Lotta lacht. Aus dem Arztkoffer hat sie sich den Zahnarztbohrer und eine bedenklich große Spritze geangelt, das Stethoskop steckt in ihren Ohren. „Jetzt du!“ – Vor viel Schelmerei muss Lotta quieken. Die Kuscheltiere sind die Reihe durch abgehorcht, der Plüschelefant hat eine Spezial-Untersuchung bekommen, jetzt macht sich Frau Doktor Lotta – vier Jahre alt, rosa Pullover, Nuckel – über den Besuch her.

Lotta spielt ihr Leben. Was für Mädchen und Jungen in ihrem Alter der Kindergarten ist, das ist für sie der Behandlungsraum. Lotta ist unheilbar krank. Wie viel Zeit ihr noch bleibt, weiß niemand, denn Lottas Krankheit ist kompliziert und extrem selten. Dabei gehen Nervenzellen fortschreitend zugrunde – jeden Tag verliert Lotta ein wenig mehr von ihrer Lebenskraft. Sie kann kaum laufen, kaum noch sehen. „Aber sie jammert nicht, sie weint nicht – sie macht bei den Ärzten alles geduldig mit, während ich vor Angst und Sorge am liebsten schreien würde“, sagt Lottas Mutter Sandra Rathgeber (33). „Sie ist mein tapferes Mädchen. Ich habe so viel Glück mit ihr gehabt.“

Lotta kommt im Januar 2015 zur Welt. Zunächst ist alles völlig unauffällig – bis auf ihre Marmorhaut und die leicht verdrehten Füßchen. Die Hebamme rät, dem Baby lieber ein, zwei Paar Socken mehr anzuziehen und mit leichtem Druck über die Füße zu streichen. „Die Fehlstellung hat sich dann ganz gut gegeben“, sagt Sandra Rathgeber. Nur eins ändert sich nicht: Lottas Füße bleiben kalt. Das ist heute noch so: egal, wie viel Lotta umher tapst, egal wie dick sie eingemummelt ist.

„Sie hat einfach keine Balance gefunden“

Lotta hat sich entwickelt wie jedes andere Kind“, sagt Sandra Rathgeber. „Es gab nichts Beunruhigendes.“ Mit neun Monaten zieht sich Lotta das erste Mal allein am Sofa hoch. Mit dem Laufen lässt sie sich danach Zeit. Die ersten Schritte macht Lotta mit anderthalb – die Hand ihrer Mutter will sie nicht loslassen. „Es war ihr zu wacklig“, sagt Sandra Rathgeber. „Ihr Gang wurde nicht sicher, sie hat einfach keine Balance gefunden.“

Um Lottas zweiten Geburtstag herum wächst in der Familie die Gewissheit, dass etwas nicht stimmt. Auch die Füße knicken wieder nach innen. Die Kinderärztin meint, dass Lotta viel barfuß laufen sollte. „Mit zweieinhalb war’s immer noch nicht besser“, erzählt Sandra Rathgeber. „Lotta lief da fast schon auf den Knöcheln.“ Ein Orthopäde verschreibt Einlagen, doch das kleine Mädchen wackelt und hangelt sich weiter durch die Welt.

Lotta folgt einer imaginären Landkarte

Lotta hat Spritze, Bohrer und Stethoskop zurück in den Arztkoffer gepackt – sie möchte ins Kinderzimmer. Zu Hause bewegt sie sich mit der Sicherheit eines Schafwandlers. Sie wankt, aber sie eckt nicht an – jeden Quadratzentimenter hat sie verinnerlicht. Den Elefanten unter den Arm geklemmt, taumelt Lotta vom Wohnzimmer in ihr Reich und lässt sich auf den bunt-gestreiften Teppich plumpsen. Lotta folgt einer imaginären Landkarte – ein Kind auf Autopilot.

Lottas Krankheit ist kaum erforscht und wurde wohl deshalb so spät diagnostiziert. Ostern 2018 macht die Familie eine verunsichernde Entdeckung. Bei einem Ausflug mit dem Tretboot wird Sandra Rathgeber, die alleinerziehend ist, und den großen Töchtern klar, wie schlecht es um Lottas Augen steht. „Wir haben die Enten gefüttert, die fast auf dem Boot standen, aber Lotta hat überhaupt nicht reagiert: Sie hat die Enten nicht gesehen.“

Auch ihre Bücher hält sich Lotta nun und immer näher an die Nase. Über Bekannte von Bekannten ergattert Sandra Rathgeber einen Termin beim Neurologen. Sie muss „nur drei Wochen“ warten: „Ich hatte davor ganz Berlin-Brandenburg abtelefoniert – ein halbes Jahr Wartezeit war das Kürzeste.“

Erst Gen-Tests bringen nach Monaten ans Licht, was das Kind hat

Der Neurologe geht davon aus, dass Lottas Gang nicht allein von der Fehlstellung der Füße herrührt. Er ordnet weitere Untersuchungen an, vor allem ein MRT. Was würden die Ärzte in Lottas Kopf finden? Einen Tumor? Ein Aneurysma? „Das waren die schlimmsten 20 Minuten überhaupt“, sagt Sandra Rathgeber.

Das MRT bleibt ohne Befund, dutzende Untersuchungen folgen. Eine ganze Woche bleiben Lotta und ihre Mama im Klinikum. „Als wir entlassen wurden, konnten die Ärzte alles ausschließen, was sie vermutet hatten: keine Stoffwechselerkrankung, keine Tumore, kein Krebs, nix. Wir waren wieder bei Null.“ Erst Gen-Tests bei Lotta und ihren Eltern bringen nach Monaten ans Licht, was das Kind hat. „Als die Ärztin darauf bestand, dass eine Psychologin bei der Auswertung dabei ist, wusste ich, es wird schlimm“, sagt Sandra Rathgeber.

Lotta leidet an zwei sehr seltenen Untergruppen einer spinozerebellären und einer spastischen Ataxie. „Bisher ist in Deutschland kein Fall davon bei Kindern in ihrem Alter bekannt“, so Sandra Rathgeber. „Das heißt: Wie es weiter geht, wohin es uns führt, das kann uns niemand genau sagen. Nur, dass Lotta nicht so alt wird wie ihre Geschwister heute sind.“ Die älteste der drei Schwestern ist fünfzehn, die jüngste neun. „Ich habe es noch nie einfach gehabt in meinem Leben“, sagt Sandra Rathgeber. „Ich habe viel Schlimmes erlebt, ich musste immer kämpfen – aber jetzt hat es das Leben zum ersten Mal geschafft, mich in die Knie zu zwingen.“

„Alltag kann man das nicht nennen. Es ist ein Alptraum“

Zwei Wochen – „eine Woche Ausnahmezustand, eine Woche Schockstarre“ – liegt Lottas Diagnose nun zurück. „Die Tage sind an mir vorbeigeflogen“, sagt Sandra Rathgeber. „Man steht neben sich, sieht sich selbst zu. Alltag kann man das nicht nennen. Es ist ein Alptraum.“

Den Schmerz schreibt sich die verzweifelte Mutter bei Facebook von der Seele. „Mein Tagebuch der Angst und Hoffnung“, sagt sie. „Meine kleine Hoffnung: Dass ich irgendwo da draußen Menschen finde, die einen ähnlichen Weg gehen. Meine große Hoffnung kann keiner erfüllen.“ Tränen laufen Sandra Rathgeber über die Wangen. Lotta krabbelt auf ihren Schoß, umarmt sie, wischt ihr mit den kleine Händen das Gesicht trocken. Lotta tröstet. Lotta lacht. Lotta lebt.

Hier geht’s zu Lottas Facebook-Blog

Von Nadine Fabian/RND/MAZ

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