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Greifswald Das Mädchen, das nicht laufen kann
Vorpommern Greifswald Das Mädchen, das nicht laufen kann
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15:14 27.01.2019
Kein Laufen, kein Ballspielen - die dreijährige Aza mit ihrer Mutter Layla. Eine Reihe von Operationen könnte das Leben der Kleinen maßgeblich verbessern. Quelle: foto: Anne Ziebarth
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Greifswald

Der Aufstieg zur Wohnung der Familie Eilas ist schon für normal trainierte Menschen schweißtreibend. Wie anstrengend die Treppen für Layla sind, kann man nur ahnen. Die 23-jährige Kosmetikerin ist nämlich meistens schwer bepackt. „Aza kann mit ihrer Ortoprothese keine Treppen gehen“, erzählt Layla. „Also muss ich sie tragen. Treppauf, treppab.“

Die kleine Aza ist vor wenigen Tagen drei Jahre alt geworden und hat in ihrem Leben bereits einiges durchgemacht. Bei dem in Greifswald geborenen Mädchen ist eine seltene Fehlbildung diagnostiziert worden, eine sogenannte Femurhypoplasie mit verkürztem Oberschenkel. Ein Teil des Beins fehlt, der Fuß sitzt quasi in Höhe des Knies. Dazu kommt ein Hüftschaden, die Hüfte kann nicht richtig gestreckt werden.

„Es ist schon traurig zu sehen, wie diese Behinderung das Kind beeinflusst“, sagt Familienhelferin Kyial Schlieben von der Norddeutschen Gesellschaft für Bildung und Soziales. „Aza geht zwar in einen integrierten Kindergarten und hat dort auch Freunde gefunden, aber sie kann eben nicht rennen oder richtig laufen.“ Auch alleine auf die Toilette gehen, ist für Aza nicht möglich, die Prothese ist an der Hüfte verschnallt und für das Mädchen nicht selbst zu entfernen. Ball spielen oder sportliche Aktivitäten fallen für Aza ebenfalls aus. „Sie malt unglaublich gerne und auch gut, hat eine schnelle Auffassungsgabe“, berichtet ihre Mutter Layla voller Stolz. „Und natürlich findet sie Barbie-Puppen unglaublich toll. Aber das ist wohl bei allen Mädchen so.“

Layla, die als Jesidin mit ihrer Familie aus Syrien fliehen musste, gab nicht auf. Mit dem traurigen Schicksal, dass ihre Aza lebenslang eine Orthoprothese tragen müsste – vielleicht sogar mit einer Amputation des Fußes verbunden – wollte sie sich nicht abfinden. Sie besuchte Ärzte und Kliniken, holte Zweitmeinungen und Gutachten ein. Ärzte an der Charité in Berlin und dem Behring-Krankenhaus favorisierten klar eine konservative Behandlung, also Physiotherapie und das Tragen der Prothese.

Da Aza sich aber immer wieder gegen die Prothese wehrte, forschte die Mutter weiter. Im Internet fand sie die Eltern anderer Familien, die Kinder mit ähnlichen Diagnosen haben, und begann sich mit ihnen auszutauschen. Sie erfuhr von Dr. Dror Paley, einem Spezialisten für Gliedmaßen-Rekonstruktionen aus Amerika, der für diese Art der Erkrankungen spezielle Operationstechniken entwickelt hat. „Ich war zunächst skeptisch. Kommt da so ein Wunderdoktor?“, erinnert sich Familienhelferin Kyial Schlieben. „Aber als sich herauskristallisiert hat, dass Aza wirklich für eine OP in Frage kommt, habe ich mich riesig gefreut.“

Dror Paley besucht regelmäßig die renommierte Hessing-Klinik bei Augsburg, um dort mit seinen Kollegen zu operieren und sich auszutauschen. Zuletzt operierte er mit Andreas Forth und Nils Schikora, (Chefarzt und Oberarzt der Hessing Klinik für Kinder-, Jugend- und Neuro-Orthopädie) ein zweieinhalbjähriges Mädchen aus Niedersachsen mit Azas Erkrankung.

„Ich habe Dr. Paley einfach gefragt, ob er uns helfen kann“, so Layla. „Und nach einer Untersuchung in München stellte sich heraus, dass es tatsächlich eine Möglichkeit gibt, dass Aza einmal auf zwei gesunden Beinen läuft.“ Doch davor stehen noch mehrere OPs. Zunächst sollen in einer großen Operation Hüfte, Knie und Knöchel korrekt gerichtet werden. „Selbst wenn man eine Amputation in Betracht ziehen würde, würde man damit die Probleme in der Hüfte und im Knie nicht lösen“, resümiert Dror Paley in seinem Bericht. In weiteren Operationen könnte das Bein dann Schritt für Schritt verlängert werden, so dass Aza als junge Frau normal laufen könnte.

Doch der Traum vom Leben ohne Prothese hat einen hohen Preis. Rund 65 000 Euro kostet die große Operation, die vermutlich in der Hessing-Klinik stattfinden würde, die Krankenkasse zahlt diese Operation nicht. „Das ist sehr viel Geld“, sagt die Mutter. „Derzeit allerdings braucht Aza jedes Jahr eine neue Prothese, weil sie ja wächst. Die kostet die Krankenkasse auch geschätzte 6000 Euro.“

Um Geld für Azas OP zu sammeln hat sich der Verein Lebensbrücke eingeschaltet. Der Verein hat durch Spenden bereits für mehrere Kinder mit dieser Erkrankung Operationen ermöglicht, engagiert sich außerdem gegen Kinderarmut in Deutschland und hilft bei Naturkatastrophen weltweit. „Wir wollen Aza und ihrer Familie helfen“, so Maria-Jolanda Boselli von der Lebensbrücke. „Wir bauen ganz fest darauf, dass es uns gelingt, das nötige Geld zu sammeln.“

Aza leidet unter einem proximale Femurdefekt, (PFFD), einer seltenen, angeborenen Fehlbildung des Oberschenkelknochens. Dieser ist verkürzt und häufig nicht mit dem Hüftgelenk verbunden. Das Bein bleibt klein, Orthoprothesen sind notwendig. In den meisten Fällen muss der Fuß schließlich amputiert werden, um einen besseren Sitz der Prothese zu ermöglichen.

Wer sich an den Kosten für die geplante OP Azas beteiligen möchte, kann Geld auf folgendes Spendenkonto überweisen: Lebensbrücke International Deutschland, IBAN DE87 2003 0300 0054 1440 00, BIC: CHDBDEHHXXX, Stichwort: Aza

Anne Ziebarth

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