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Rügen Insel Rügen: Baby Egon kämpft sich trotz schlimmer Krankheit ins Leben
Vorpommern Rügen

Rügen: Schwerstbehindertes Baby Egon kämpft sich ins Leben

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16:30 21.02.2021
Der sieben Monate alte Sohn von Elisa Martens und Maik Burwitz aus Gustow auf Rügen ist schwerstbehindert. Die Familie braucht Unterstützung.
Der sieben Monate alte Sohn von Elisa Martens und Maik Burwitz aus Gustow auf Rügen ist schwerstbehindert. Die Familie braucht Unterstützung. Quelle: Anja Wrzesinski/DRK
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Gustow

Egon – er ist für seine Eltern Elisa Martens und Maik Burwitz der größte Sonnenschein und ihre größte Sorge. Egon ist sieben Monate alt und wurde schwerstbehindert geboren. Seine Eltern unternehmen alles, um dem Jungen ein Leben zu ermöglichen, in dem er sich so weit wie nur irgendwie denkbar entwickeln kann. Dafür nehmen sie große Opfer auf sich.

Egon wurde in der 35. Schwangerschaftswoche geboren. „Ich hatte die gesamte Schwangerschaft über nichts, war regelmäßig zu den Kontrollen und zur Feindiagnostik. Lediglich die Wassereinlagerungen in den Beinen wurden immer mehr. Weil ich dadurch nicht mehr laufen konnte, hat der Arzt in der 35. Woche noch mal eine Ultraschalluntersuchung gemacht. Dabei wurde festgestellt, dass an Egons Kopf irgendwas nicht in Ordnung ist. Zwei Tage später wurde er per Notkaiserschnitt geholt“, berichtet Elisa Martens.

Die 32-Jährige, die noch zwei weitere Kinder hat, und ihr Partner Maik Burwitz, ebenfalls zweifacher Vater, erinnern sich an den Augenblick, als man Elisa in Stralsund Egon in den Arm legte. „Ich soll mich bitte nicht erschrecken, wurde mir gesagt. Aber da gab es weder für mich noch für meinen Mann etwas zu erschrecken. Denn in meinem Arm lag das süßeste Baby der Welt“, betont sie.

Immer wieder Klinikaufenthalte

Was genau das Baby hatte, konnte der jungen Familie zu diesem Zeitpunkt noch niemand sagen. Offensichtlich war nur, dass Egons Kopf deformiert ist und dass er an Krampfanfällen leidet. Noch am gleichen Tag wurden Mutter und Kind nach Greifswald verlegt, weil eine Untersuchung im Magnetresonanztomographen (MRT) erforderlich war. Elisa und Egon blieben vier Wochen in der Unimedizin, wo das Kind medikamentös eingestellt wurde. Doch die Krampfanfälle blieben.

Dann endlich riet ihnen ein Kinderneurologe aus Greifswald, es in einer Spezialklinik in Bayern zu versuchen. Dort stellte man fest, dass es keine Krämpfe, sondern starke epileptische Anfälle waren, die der Kleine hatte.

Sieben Wochen waren die Eltern mit Egon in Bayern. Weil auch das noch nicht das Richtige für das Baby war, knüpften die bayrischen Mediziner Kontakt zum Epilepsiezentrum nach Bielefeld. Wenig später fuhren die Eltern wieder gen Süden nach Bielefeld. Dort gab es dann die endgültige Diagnose: Hemimegalenzephalie.

Dahinter verbirgt sich eine sehr seltene angeborene Erkrankung, bei der eine Gehirnhälfte abnormal vergrößert ist. Betroffene leiden unter schwerer Epilepsie. Außerdem kommen eine Hypertrophie (übermäßige Vergrößerung) der rechten Gesichtshälfte, Beeinträchtigungen des rechten Sehnervs und des rechten Ohres dazu. Egon ist zu 100 Prozent schwerstbehindert. „Es war einerseits eine Schocknachricht, andererseits eine Erleichterung. Endlich wussten wir, woran wir sind“, schildert die Mutter.

Und: Es gab grünes Licht aus Bielefeld für die Operation. „Die erste hat er bereits hinter sich. Dabei wurde ein Teil des vergrößerten Gehirns entfernt, damit auch der Druck im Kopf nachlässt“, berichtet der Vater. Am Dienstag steht die zweite wichtige OP an. Dabei werden Nervenstränge durchtrennt, damit die schwere Epilepsie entweder ganz verschwindet oder nur noch selten auftritt. Allerdings: Die Eltern wissen auch, dass Egons halbwegs gesunde Körperhälfte danach gelähmt sein wird.

Operationen sind für Egon eine Chance

„Unsere Ärzte haben uns sehr umfassend beraten. Was sich für fremde Menschen ganz furchtbar anhört, ist für uns die Möglichkeit, unserem Sohn die Chance zu geben, dass er bei Null anfängt und sich entsprechend seiner Handicaps entwickeln kann“, betonen die Eltern. So hoffen sie, dass er einmal sprechen und laufen lernen wird.

Elisa Martens, von Beruf Arztsekretärin, und Busfahrer Maik Burwitz wissen, dass sich künftig das Hauptaugenmerk auf Egon richtet. Zu Hause stehen regelmäßige Arztbesuche, Frühförderung und Physiotherapie an. Nicht alles klappt, was sie sich wünschen. So bedauert die Mutter, dass es auf Rügen in der Umgebung keine Physiotherapie gibt, die zu ihnen nach Hause kommt. „Ich muss mit Egon immer fahren“, sagt sie.

Aber die Familie nimmt alle Strapazen gerne in Kauf, denn Egon ist ein Kämpfer. Wer in die wachen Augen des Kindes schaut, sieht ein großes Strahlen. Und Egon ist zudem ein ausgesprochen geduldiges Kind, das all die vielen Untersuchungen mit großer Gelassenheit erträgt. Nur Hunger macht ihn laut. Doch sobald es Brei und Milch gibt, ist für ihn die Welt wieder in Ordnung.

Seine Halbgeschwister lieben den Kleinen. Sie spielen, erzählen und lachen mit ihm, singen ihm vor, streicheln ihn und kuscheln miteinander. Egon gehört dazu – und zwar so, wie er ist. Das ist für die Eltern und Großeltern eine große Freude und schweißt die Familie weiter zusammen.

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Viele Kosten muss Familie allein tragen

Denn die vielen Krankenhausaufenthalte, Arztbesuche und anderen Termine zehren nicht nur an den Nerven und kosten jede Menge Kraft, sondern zusätzlich auch viel Geld. Zwar unterstützen die Großeltern, wo sie können – sei es bei der Betreuung von Egons Geschwistern oder mit kreativen Ideen, die etwas Geld bringen. Und natürlich übernimmt die Krankenkasse zu Teilen diverse Kosten, jedoch bei Weitem nicht alles.

„Während der Klinikaufenthalte wurde meine Frau stationär aufgenommen. Ich musste mir eine Unterkunft im Elternhaus der Klinik nehmen, die Kosten mussten wir selbst tragen. Da waren bei der Länge der Behandlung schnell mal 1000 Euro und mehr zusammen. Es war für uns jedoch unglaublich wichtig, dass wir beide vor Ort waren an der Seite unseres Kindes. Jede OP konnte bedeuten, dass er diese nicht überlebt“, erzählt der 44-jährige Familienvater.

DRK Rügen-Stralsund half sofort

So wandte sich die Familie an den DRK-Kreisverband Rügen-Stralsund, der nun einen Zuschuss zu den hohen Unterbringungskosten bei Krankenhausaufenthalten zahlt – mit Restspenden aus dem Hilfsfonds für Bildung und soziale Integration. Doch nicht nur die Kosten für die Klinikaufenthalte schlagen zu Buche. Mit einem schwerstbehinderten Kind werden auch besondere Maßnahmen notwendig, die keine Kasse trägt: ein größeres Auto, Umbauten im und am Haus, andere Hilfsmittel, die das Leben von Egon erleichtern.

André Waßnick, Vorstandsvorsitzender des DRK-Kreisverbandes Rügen-Stralsund, rührt diese Geschichte: „Es ist beeindruckend, wie die Familie zusammenhält und welche Hebel sie in Bewegung setzt, um Egon ein gutes Leben zu ermöglichen – trotz seiner Handicaps.“ Für den DRK-Kreisverband sei die Unterstützung daher kein Thema gewesen. „Nun hoffen wir auf viele weitere fleißige Spender, die dazu beitragen, der Familie unter die Arme zu greifen“, betont Waßnick.

Große Dankbarkeit

Elisa Martens und Maik Burwitz sind gerührt. „Wir lieben unseren Sohn von ganzem Herzen. Er ist unser aller Sonnenschein und jeder in unserer Familie setzt alles daran, dass es Egon gut geht. Dank der Unterstützung, durch meine Eltern in Kemnitz bei Greifswald, unserer Freunde Mia, Mühle und Christian sowie Maiks Chefin Heike Bös, können wir das noch viel besser meistern. Wenn uns nun weitere liebe Menschen helfen, werden wir zeitlebens dafür dankbar sein“, erklären die Eltern.

Spendenkonto:

  • DRK-Kreisverband Rügen-Stralsund e.V.
  • Sparkasse Vorpommern
  • IBAN: DE93 1505 0500 0100 0724 29
  • Verwendungszweck: DRK-Hilfsfond „Egon“

Von Cornelia Meerkatz