Vielleicht eine der seltsamsten Wahrheiten zum Thema Endometriose ist, dass so viele Frauen sie haben, aber so wenig über sie geredet wird. 5 bis 15 Prozent aller Frauen im gebärfähigen Alter leiden unter Endometriose. Bei der Erkrankung bildet sich Gewebe, das dem der Gebärmutterschleimhaut ähnelt – allerdings außerhalb der Gebärmutter. Das kann zu den verschiedensten schmerzhaften Symptomen führen. Schmerzen beim Sex, starke Schmerzen während der Periode oder Schmerzen beim Gang auf die Toilette sind einige davon. In besonders schlimmen Fällen muss die gesamte Gebärmutter entfernt werden.

Anna Wilken, Autorin und Influencerin, die die Bezeichnung Content-Creator bevorzugt, will, dass über Endometriose mehr geredet wird. Sie teilt ihre Krankheitsgeschichte, ihre Versuche, trotz ihrer Schwierigkeiten durch ihre Erkrankung schwanger zu werden, in sozialen Netzwerken. Hunderttausende von Menschen schauen ihr dabei zu. Ein Gespräch über Privatsphäre, künstliche Befruchtung auf Instagram und Stigmatisierung.

Frau Wilken, 2017 haben sie öffentlich bekannt gemacht, dass Sie Endometriose haben. Bis dahin waren Sie Model, waren in einer Staffel von „Germany’s Next Topmodel“ dabei und hatten etwas weniger als 100.000 Follower auf Instagram. Warum sind Sie damit an die Öffentlichkeit gegangen?

Irgendwann konnte ich nachts mal wieder nicht schlafen und habe dann gesehen, dass es in Deutschland mit Martina Liel nur eine Frau auf Instagram gab, die offen über Endometriose gesprochen hat. Und dabei hat das mir so sehr geholfen, als ich über Kontakt in sozialen Netzwerken gemerkt habe, dass es auch noch andere Frauen gibt, die das Gleiche haben wie ich. Ich hatte irgendwann das Bedürfnis, darüber zu sprechen. Meine Mutter hat mir davon abgeraten, sie hatte Angst, dass mir vorgeworfen wird, ich mache das nur, um Aufmerksamkeit zu erregen. Und dass mir Kunden wegen meiner Erkrankung absagen. Mit denen hätte ich dann aber ohnehin nicht mehr arbeiten wollen.

Gab es in der Modewelt Akzeptanz für Ihre Erkrankung?

Von meiner damaligen Modelagentur hatte ich mich schon getrennt, als ich mit der Erkrankung an die Öffentlichkeit gegangen bin. Auch die hatten trotz Diagnose nicht so viel Verständnis für meine Endometriose. Ich galt immer als die, die zu sensibel sei. Heute modele ich noch ab und zu. Mein Geld verdiene ich hauptsächlich über Werbung auf Instagram und als Autorin. Das Modeln habe ich wegen der Erkrankung aufgegeben und es fehlt mir nicht wirklich. Manchmal hatte ich zwanzig Castings am Tag, war von 7 bis 23 Uhr unterwegs. Ich musste zwölf Stunden lang in Unterwäsche bei einem Designer gerade stehen und an mir wurden Kleider angesteckt, obwohl ich Schmerzen hatte und mich eigentlich am liebsten zusammengekrümmt hätte.

Endometriose ist die zweithäufigste gynäkologische Erkrankung bei Frauen, trotzdem dauert es meistens Jahre, bis sie diagnostiziert wird. Warum, denken Sie, ist das so?

Zum einen, weil zu wenig darüber gesprochen wird. Auch die Periode ist ja gefühlt immer noch ein Tabuthema, was ich nicht verstehen kann. Auf der anderen Seite haben Ärztinnen und Ärzte manchmal nicht genug Zeit für die Diagnose, je länger sie sich für eine Patientin Zeit nehmen, desto weniger verdienen sie ja. Ein Vorgespräch für ein Untersuchung für Diagnose zur Endometriose dauert viel länger als eine gynäkologische Routineuntersuchung.

Wäre Endometriose weniger ein Tabuthema, wenn beide Geschlechter gleich häufig daran erkranken würden?

Ja, ich persönlich bin mir da sicher. Über gynäkologische Probleme wird immer noch nicht angemessen geredet. Wenn Männer irgendwas haben, wird gefühlt groß drüber gesprochen. Aber bei den „Frauenthemen“ wie Endometriose heißt es immer, das sind Periodenschmerzen, das ist normal, dafür habt ihr die Periode ja. Das ganze Thema wird gesellschaftlich falsch vermittelt.

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Sie waren 19 Jahre alt, als bei Ihnen Endometriose diagnostiziert wurde. War das damals ein Schock oder eine Erleichterung?

Ich war tatsächlich erleichtert. Ich hatte schon mit 13 Jahren den Verdacht, Endometriose zu haben, aber mir hat niemand geglaubt. Ich hatte jahrelang Schmerzen und mir wurde immer gesagt, dass das normal ist, ich mich nicht so anstellen soll oder mir das einbilde. Das ist bei vielen Betroffenen eines der häufigsten Probleme. Wenn du fühlst, dass etwas mit deinem Körper nicht stimmt, aber dir niemand glaubt, belastet das deine Psyche. Ich bin oft einkategorisiert worden als „das Scheidungskind“, das über die Schmerzen Aufmerksamkeit will. Ich war schon immer sehr dünn, mir wurde daher dann oft auch vorgeworfen, dass ich magersüchtig sei und mehr essen sollte, dann würden meine „Bauchschmerzen“ schon verschwinden.

Ihre Endometriose hat einen Namen. Sie haben sie Frieda getauft. Wie sind Sie darauf gekommen?

Die ersten zwei Jahre nach meiner Diagnose ging es mir psychisch sehr schlecht. Irgendwann habe ich ein Buch gelesen, in dem es darum geht, seinen Körper mehr zu lieben. Ich meine damit nicht, dass man sich durch Selbstliebe heilt. Es ging eher darum, die Gebärmutter zu lieben und sich mehr mit den weiblichen Organen anzufreunden, ihnen einen Namen zu geben, um sie einfacher annehmen zu können. Ich persönlich kann so besser damit umgehen, wenn jemand nicht fragt „Hast du heute Schmerzen?“, sondern „Wie geht’s Frieda?“. Dann muss ich lachen. Für mich ist meine Endometriose irgendwie meine Freundin Frieda. Mal verstehen wir uns besser, mal schlechter.

Sie haben ein Buch geschrieben über Ihren Kinderwunsch, aufgrund Ihrer Erkrankung ist es für Sie sehr schwierig, schwanger zu werden. Ein Unterkapitel heißt „Sex nach Zeitplan“ – was wollen Sie mit dem Buch erreichen?

Genau das Gegenteil von dem, was Sie gerade damit assoziieren. Wenn man sich ein Kind wünscht, muss man halt rund um den Eisprung Sex haben – das bedeutet ja aber nicht, dass man am Mittwoch um 21 Uhr in die Kiste muss. Es geht in dem Kapitel eher darum, den Spaß daran zu sehen. Das ganze Buch soll kein Schwangerschaftsratgeber sein nach dem Motto „Befolge die zehn Tipps und du wirst schwanger“. Das halte ich für unglaublich fahrlässig. Mir ist viel wichtiger, dass der unerfüllte Kinderwunsch enttabuisiert wird und dem Thema endlich mit mehr Empathie begegnet wird.

Deswegen auch der Titel „Na, wann ist es denn so weit?“?

Ja, das ist einfach eine Frage, die man Paaren nicht stellen sollte. Paare, die kein Kind wollen, setzt sie unter Druck, sich zu rechtfertigen, warum man keine Kinder will. Und für Paare, die vielleicht Kinder wollen, aber bei denen es nicht klappt und die vielleicht noch nicht darüber reden wollen, ist diese Frage unheimlich verletzend. Schlimmstenfalls gipfelt das dann manchmal in Kommentare wie „na, wenn die Natur es nicht will, soll es nicht sein, warum versucht ihr es dann noch?“. Egal wie, man muss sich immer rechtfertigen.

Ist Ihnen die Frage selbst oft gestellt worden?

Sehr oft, auch in einer Zeit, als ich gerade recht frisch erfahren hatte, dass das bei mir untenrum alles nicht so rosig aussieht und es schwierig wird mit dem Kinderkriegen. Ich war gerade noch selbst dabei, das zu verarbeiten, und dann kamen ständig diese blöden Fragen. Jetzt werden einige sagen, „ja, dann darf man ja gar nichts mehr sagen“. Und irgendwie finde ich, das stimmt in dem Fall auch. Manche Fragen muss man nicht stellen.

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Wenn Prominente ihre Erkrankung öffentlich machen

Mittlerweile folgen Ihnen mehr als 285.000 Menschen auf Instagram. Wenn man die Kommentare unter Ihren Bildern liest, bekommt man den Eindruck, dass Ihr Account für viele eine Art öffentliche Selbsthilfegruppe ist.

Als ich damals gemerkt habe, wie viele auch unter meinen Followern Endometriose haben, war ich total schockiert. Mir hat das damals Kraft gegeben zu wissen, dass ich nicht die Einzige bin, die betroffen ist. Ich bin sehr dankbar, dass sich so viele Menschen über meinen Kanal über ihre Krankheit austauschen und ich ihnen dabei auch irgendwie helfen kann.

Gleichzeitig haben Sie dieses Jahr auch Ihre Versuche, schwanger zu werden, öffentlich gemacht – von der Entnahme von Eizellen bis zur künstlichen Befruchtung. Ist das nicht, gerade wenn die Versuche in einer Enttäuschung enden, wahnsinnig anstrengend?

Zum Großteil hilft es mir tatsächlich. Es bestärkt mich, weil ich viele positive Nachrichten bekomme. Viele haben mich, nachdem ich die künstliche Befruchtung öffentlich gemacht habe, angeschrieben und meinten: „Du bist schwanger, ich kann das sehen.“ Das fand ich ein wenig penetrant. Ich habe damals schon tief in mir gespürt, dass es nicht geklappt hat. Ich habe dann darum gebeten, mir solche Nachrichten nicht mehr zu schicken. Ich teile ja schon meine intimsten Momente, lade Ultraschallbilder von meinem Embryo hoch, spreche über die Kosten. Ein ganz bisschen Privatsphäre und Raum für mich brauche ich auch.