Demenz mit 49 Jahren: Wie sich das Leben von Ines mit der Diagnose veränderte

Wenn die Erinnerung langsam verschwindet: Irgendwann kommt der für alle sehr schmerzliche Zeitpunkt, an dem sich Demenzpatienten nicht mehr an ihre Angehörigen erinnern können.

Prognosen gehen davon aus, dass die Zahl der Demenzkranken in den kommenden Jahren in Deutschland weiter steigen wird.

Die blonde Frau lächelt in die Kamera. Ihre Stimme klingt warm: „Christian – ich liebe dich. Ich danke dir, dass du immer für mich da warst ... und bist.“ Plötzlich schüttelt sie ihre Locken und ihre Augen blitzen: „Und es war klasse, dass du mir in den Hintern getreten hast, damit ich meinen Motorradführerschein mache. Sonst hätten wir nie diese fantastische Tour nach Italien unternommen. Da bist du entstanden, Lisa. Meine hübsche, kluge Tochter! Du bist mein größtes Glück! Ich wünschte, ich könnte miterleben, was du weiterhin so tust. In wen du dich verliebst, wen du heiratest. Aber das lässt diese Scheißkrankheit sicher nicht zu.“

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Die Frau sieht kurz weg. Sie ringt um Fassung, bevor sie sich aufrichtet: „So – und nun versprecht mir, dass ihr mich immer so wie jetzt in Erinnerung behaltet. Als gesunde Frau.“

Ich wünschte, ich könnte miterleben, was du weiterhin so tust. In wen du dich verliebst, wen du heiratest. Aber das lässt diese Scheißkrankheit sicher nicht zu.

Demenz-Patientin Ines in einem „Abschiedsvideo“ zu ihrer Tochter Lisa

Christian stoppt den Film, geht in die Küche und murmelt etwas von „Kaffee holen“. Aber Lisa weiß, dass ihr Vater weint. „Es ist so unfair, dass Mama so krank ist. Sie ist viel zu jung für Demenz. Aber vielleicht erfinden sie ja bald ein Mittel dagegen.“ Dass dies nicht rechtzeitig geschehen wird, weiß die 18-Jährige. Aber sie möchte es sich einreden. Vor allem, wenn sie von ihren Besuchen bei der Mutter zurückkommt und nicht klar ist, ob sie sie überhaupt noch wahrnimmt.

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Manchmal, wenn Lisa verzweifelt ist, stellt sie das Video an, um ihre Mutter noch einmal so zu sehen, wie sie war. Und manchmal, so wie heute, setzt sich ihr Vater dazu und hält ihre Hand. „Danach reden wir über seine neuen Architekturprojekte oder meine Ausbildung, um uns abzulenken“, sagt die 18-Jährige. „Bei meiner Lehre zur Verlagskauffrau ist zum Glück so viel zu tun, dass ich den ganzen Kram mit Mama ein bisschen vergesse“, sagt Lisa. „Aber eigentlich ist das alles immer in meinem Kopf.“

Wenn ich nur noch belastend bin und in meiner Welt versinke, dann bringt mich bitte ins Heim. Ich bitte euch inständig darum!

Ines in ihrem „Abschiedsvideo“

Viele unbefriedigende Diagnosen

Ines hatte zahlreiche Ärzte abgeklappert, weil sie sich seltsam schlapp fühlte und unkonzentriert war. Sie schaffte es kaum noch, die Buchhaltung für ihre Kunden zu erledigen. Ines arbeitete seit Lisas Geburt als Steuerberaterin von zu Hause aus. Eigentlich klappte das sehr gut. Aber die Müdigkeit wurde immer schlimmer. Und die merkwürdigen Gefühlsschwankungen, unter denen sie zusätzlich litt. Ein Arzt tippte auf Depressionen. Der nächste vermutete Eisenmangel, ein dritter wollte sie zum Paartherapeuten schicken. Ines’ Frauenärztin glaubte: „Das können die Wechseljahre sein.“

Aber Ines fand alle Vermutungen unbefriedigend und recherchierte auf eigene Faust in den Internetforen. War sie womöglich manisch-depressiv? Schließlich ging sie zu einem jungen Neurologen, der Ines auch nach ihrer familiären Krankengeschichte befragte. Und als sie ihm erzählte, dass ihre Großmutter und Tante mit Mitte 60 an Alzheimer erkrankt waren, runzelte er die Stirn. Ines zuckte entsetzt zusammen: „Sie glauben ja wohl nicht, dass ich das geerbt habe?“

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Sie glauben ja wohl nicht, dass ich das geerbt habe?

Ines über die Diagnose Demenz

Irgendwann gab sie sich geschlagen ...

Doch nach einem Test wurde ihre Befürchtung zur Gewissheit: Ines litt an Demenz. Mit knapp 50. Zuerst stritt sie es ab, wehrte sich mit Händen und Füßen gegen die Diagnose. Stellte ihre Ernährung um, probierte Homöopathie aus, lud sich Quiz-Apps zum Hirnjogging aufs Handy. Doch irgendwann gab sie sich geschlagen. Sie wurde immer vergesslicher.

Ich hatte immer Angst, dass sie auf die Straße rennt, wenn sie allein zu Hause ist.

Lisa über ihre an Demenz erkrankte Mutter

Christian hatte mit seinem Chef gesprochen und konnte seine Stunden reduzieren. „Ich wollte für Ines da sein, für sie kochen, ihr beim Anziehen helfen. Bei ihr sein, wenn sie nachts ruhelos herumlief.“ Lisa bot an, ihrer Mutter im Haushalt und bei der Pflege zu helfen und dafür ihre Ausbildung um ein Jahr zu verschieben. „Ich hatte immer Angst, dass sie auf die Straße rennt, wenn sie allein zu Hause ist.“

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Das Heim, die Demenz-WG - ein schwerer Schritt

Es ging einfach nicht mehr – finanziell und psychisch.

Christian über die Entscheidung, seine Frau in einer Demenz-WG anzumelden

Nach einem Jahr entschied sich Christian dann zu einem schweren Schritt: Er meldete seine Frau in einer Demenz-WG an. „Es ging einfach nicht mehr – finanziell und psychisch.“ Als bräuchte er ihr Einverständnis, stellt Christian noch einmal das Video an und sieht bis zu der Stelle, an der seine Frau eindringlich in die Kamera sieht und versichert: „Wenn ich nur noch belastend bin und in meiner Welt versinke, dann bringt mich bitte ins Heim. Ich bitte euch inständig darum! Es ist so ein schrecklicher Gedanke, dass ich euch irgendwann nicht mehr erkennen werde.“

Demenz: Infos der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Unterscheiden sich junge von alten Dementen?

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„Die Bandbreite der Demenz-Erkrankten ist groß. Während ältere Menschen zu 60 Prozent an Alzheimer erkranken, gibt es bei jüngeren etwa 13 Prozent, die an der sogenannten frontotemporalen Demenz leiden, die oft nicht erkannt wird. Denn dabei ist das erste Symptom nicht Vergesslichkeit, sondern eine Veränderung der Persönlichkeit: Die Menschen werden gleichgültig, antriebs- und teilnahmslos. Häufig sind sie enthemmt und treten plötzlich taktlos auf. Das führt oft zu falschen Diagnosen wie Depression oder Manie.“

Wie hilft man den Betroffenen am besten?

„Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft informiert mit vielen Broschüren über die Krankheit – zum Beispiel zu Themen wie Finanzen, Wohnraum-Anpassung oder Sicherheit. Für Erkrankte, deren Partner und Kinder ist es oft tröstlich, sich in Selbsthilfegruppen mit anderen Betroffenen auszutauschen. Ratsam ist vielleicht auch eine psychologische Beratung – vor allem für die Kinder, die die Veränderung des Elternteils oft nur schwer verarbeiten.“

Womit wenden sich Angehörige an Sie?

„Meist sind die finanziellen Einschnitte ein Riesenproblem – vor allem, wenn einer der Elternteile als Geldverdiener ausfällt. Auch die Pflege bringt viele Familien an den Rand der Existenz. Aber es ist erstaunlich und auch schön, wie flexibel gerade jüngere Partner mit der Pflege umgehen und was für kreative Modelle sie sich überlegen, damit es klappt, den Erkrankten in den eigenen vier Wänden zu behalten.“

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Sollte man junge Patienten ins Heim bringen?

„Gerade bei jüngeren Erkrankten besteht das Problem, dass es für sie keine speziellen Einrichtungen gibt. Und natürlich ist es für 50-jährige Patienten nicht gerade einfach, zusammen mit überwiegend 80- bis 90-Jährigen in einem Heim zu leben. Aber Demenz-WGs, von denen langsam immer mehr entstehen, können eine Alternative sein.“

Links zur Demenzerkrankung im Internet

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